entete
Témoignages





Ligne



Témoignages d'adultes implantés

Main Surdité à 40 ans, suite à une hypertension intracrânienne

Une hypertension intracrânienne d'origine indéterminée, à l'âge de 40 ans, a eu pour conséquence une surdité bilatérale totale survenue en trois jours. Au bout de neuf mois de silence absolu, j'ai été appareillé pendant trois ans et demi sans aucun résultat. Une implantation cochléaire m'a donc été proposée. Cela fait maintenant cinq ans...

Cette proposition m'a été faite sans que je sache quels résultats je pourrai obtenir. Mais mon désir de sortir du silence était si fort que j'aurais essayé, à l'époque, n'importe quelle solution.

L'intervention chirurgicale s'est très bien déroulée, sans complications, et trois semaines plus tard, j'ai eu mon premier réglage du processeur vocal. La première impression est tellement forte que je la compare à un électrochoc. Choc de retrouver sa voix, choc d'être reconnecté au monde de la communication qui est le mien... Mon désir d'utiliser au maximum toutes les potentialités de l'implant cochléaire m'ont emmené sur un chemin de découvertes ponctué de nombreuses séances de réglage, et de trois années de rééducation orthophonique.

Maintenant, il me semble avoir atteint les objectifs que je m'étais fixés au début de l'implantation. Evidemment, la communication orale est facile; l'usage du téléphone, qui m'a demandé un gros effort, ne me pose plus guère de difficultés, et j'ai même le plaisir de pouvoir écouter la musique et d'aller à l'opéra...

L'implantation cochléaire m'a permis de retrouver une vie active, le bonheur de pouvoir partager avec ma famille et d'être en harmonie avec le sourd que je suis resté malgré tout.

Il me reste l'impression d'être à l'aise dans presque toutes les situations de la vie courante; simplement, je passe d'un espace sonore confortable à un autre plus difficile. C'est ce que j'appelle ma "malentendance".


Main Surdité à 42 ans, suite à un traumatisme sonore

1982 :

Exposé pendant la réparation d'un compresseur à un environnement bruyant pendant toute la journée, le soir en rentrant du travail je souffrais de violents maux de tête.
Le lendemain matin, incapable de me lever des vertiges incessants inquiétèrent mon épouse qui pris rendez vous chez un O.R.L. Celui-ci, pensant à une tumeur; traîna pour effectuer les premiers examens. Lorsqu'ils furent terminés, on diagnostiqua une surdité totale et irréversible dut à un traumatisme sonore de l'oreille droite et perte à 50% de l'oreille gauche.

Après avoir effectué des recherches de reconversion professionnelle sans résultat, j'ai repris mon activité dans la même entreprise mais cette fois sur des chantiers de lignes électriques.

1987 :

Pendant cinq ans j'ai fait attention aux bruits qui m'environnaient mais, obligé d'effectuer les travaux nécessaires pour poser un pylône (travail au marteau piqueur dans un trou de 3m de profondeur et 0.80 de diamètre), j'ai perdu le peu d'audition qui me restait. Je me suis donc retrouvé dans le silence le plus absolu à l'âge de 39 ans. En devenant sourd j'ai perdu non seulement tous les bruits de la vie qui forment notre environnement, mais j'ai perdu mon emploi et le goût de vivre.
Plus rien ne m'intéressait, je me sentais une charge pour ma famille. Au cours des visites chez notre nouvel O.R.L, ma femme se renseignait sur les possibilités existantes afin de me sortir de mon isolement et de ma morosité.
Rendez vous fut pris chez un médecin de très grande renommée. Nous fûmes, après les examens d'usage, reçu par un de ses assistants qui nous donna le verdict et nous appris l'existence des Implants Cochléaires. Perplexe devant les performances annoncées, et la dépense que cela représentait, j'ai vécu l'année 1988 comme la plus noire de mon existence avec de mauvais sentiments pour moi-même mais aussi pour mon avenir (que je voyais terminé) et pour l'avenir des miens.

1989 :

je décide de me reprendre en main et en mars j'obtient un stage de reclassement professionnel grâce à la COTOREP. Cette formation m'obligea de m'éloigner de mon fils et de ma femme et cela pour deux ans. Au cours de cette même année ma femme fut contactée par un ami O.R.L qui nous mis en relation avec un Professeur qui s'occupait d'implantation Cochléaire.
Après un premier entretien positif sur la forme, j'accepte de subir les examens (tests du promontoire, scanner tests audiométriques). Tous ceux-ci furent excellents et pouvant être implanté, sans bourse délier, l'intervention pouvait se faire dans de bonnes conditions.

1990 :

Le 22 mai précisément j'étais entre les mains du Professeur pour subir la première phase : l'intervention pour la pose des électrodes.
Les soins ont été sans problèmes et le 9 juillet toute l'équipe était autour de moi pour le branchement. Dès les premiers instants, les premières paroles, les premiers sons, furent très confus car depuis 3 années plus aucun bruits ne m'étaient parvenus. Après les réglages nous sommes rentrés à la maison et quelle ne fut pas ma surprise d'entendre un bruit que je n'arrivais pourtant pas à reconnaître. Lorsque ma femme m'a informé, j'étais heureux d'apprendre que ce bruit n'était autre que le chant des cigales. Cela fit sourire bon nombre de personnes mais pour moi quelle joie, et chaque jours qui suivirent je me suis efforcé de réapprendre à entendre et à écouter tout ce qui était autour de moi, la voix de mon fils, celle de ma femme, celles de mes nièces, de tous. J'ai découvert aussi la voix de mes formateurs de stage et j'ai pu terminé celui-ci avec succès car du jour ou j 'ai commencé a réentendre je ne me suis plus senti diminué et exclu.

Ma rééducation s'est effectuée avec le docteur en phoniatrie du service O.R.L, pendant mon mois de vacances. Etant après à 700 kms de Marseille, j'ai du faire moi-même mon apprentissage.
Chaque jour était source de nouvelles informations de nouvelles joies.
Depuis ma vie à repris son sens initial, j'ai le bonheur d'avoir retrouvé un emploi et je vis avec mon implant du matin jusqu'au soir. Il est pour moi mon oreille. Tous les jours je fait ma moisson de bruits nouveaux, de voix et tant que je ne les ai pas mémorisé je les écoute. Une fois en mémoire je sais qui parle, l'origine d'un bruit etc...

Je peux répondre au téléphone, suivre les émissions de télévision sans difficultés, avoir des dialogues.

En conclusion, grâce à l'implant, j'ai retrouvé la vie.






Main Adulte implantée à 40 ans (surdité congénitale évolutive)

L'implant cochléaire apporte une autre forme d'écoute au malentendant grâce à un écho tapi quelque part dans les méandres de son cerveau . Celui-ci reproduit plutôt clairement toutes les variétés de sons, de paroles, d'intonations, d'intensités, même ceux qui voyagent longtemps dans l'espace.
Etant atteinte d'une surdité congénitale évolutive et récemment implantée, je ressens parfois l'impression d'entendre et de comprendre dans ma tête et non au pavillon de mon oreille comme j'en ai eu l'habitude pendant une trentaine d'années avec les prothèses auditives classiques. Chez un implanté, les mots, les phrases peuvent être rapidement saisis, décodés et enregistrés sans l'aide de la lecture labiale; ce qui est en soi une grande révolution quand on sait qu'un sourd doit le plus souvent "bien voir" pour bien entendre.

J'avais 40 ans, le 25 mai 2000 lorsque je suis devenue "bionique". Six mois auparavant, mon oreille droite avait "lâché", je cohabitais avec des sirènes nommées acouphènes et ma prothèse conventionnelle ne remplissait plus son office. Elle termina donc ses jours dans un tiroir.
Démarra alors une nouvelle ère précédée d'une période transitoire plus ou moins difficile pendant laquelle je survolais tant bien que mal le monde des sons avec le seul appareil de l'oreille gauche. S'ensuivit une période d'examens et de rendez-vous divers. Finalement je dis "oui" au chirurgien qui détenait la clé derrière laquelle le silence devait devenir moins d'or et plus d'argent.

Chaque implanté ne peut, sans aucun doute, oublier le jour où il est devenu "branché". Je sais que certains ont aussi versé une petite larme trop heureux de jaillir de ce bocal dans lequel ils tournaient sans cesse en rond …Moi qui avait toujours gardé un contact même mitigé avec l'environnement sonore, je le vécus plus comme une découverte, une autre forme d'appareillage que comme une renaissance . La première "musique" que m'apporta mon implant fut un bruit de feuilles mortes, un vent qui s'engouffre, de petites clochettes que je ne parvenais pas à situer. Je m'étonnai et demandai de quoi il s'agissait . Réponse de celui qui jongle techniquement avec toutes ces électrodes : "c'est ma voix" Ah? J'eus un bref moment d'affolement et réalisai alors que là est la différence : l'implanté devient un décrypteur d'informations sonores. Oui mais … durant combien de temps ? … Enfin très vite, la voix qui me faisait face prit une apparence plus humaine. Le naturel peu à peu jaillit. Ce n'était que le commencement.
Je détectais et décodais très vite, avec plaisir et parfois avec stupéfaction des sons inattendus ou à jamais enfouis : qu'une pendule fonctionne sur piles produit un tic-tac régulier comme un métronome : j'en fus baba ! Il y eut le jour où je fais connaissance avec le glouglou de l'eau; le jour où la pluie crépite sur les gravillons; le jour où je capte le braiment de l'âne sur la colline d'en face ; celui où les bulles d'un comprimé effervescent pétillent dans l'eau de mon verre (j'en oubliai mon bobo !); celui où mes doigts courent sur le papier d'un livre dans le seul but de déclencher un son un peu rêche, mais un son tout de même. Il y eut le jour où j'essaye toutes les sonneries possibles et inimaginables. Il y eut le jour des cigales. Il y eut le jour où je découve un nid rien qu'en repérant à l'oreille le chant de la mère et les piaulements des petits ….

Il y eut le jour où, marchant dans les rues piétonnes de LYON, je saisis un bruit de chute près de moi, sans plus . Dans le même temps, l'un des nombreux passants qui déambulent à mes côtés se baisse pour ramasser le briquet qu'il venait de lâcher. Je réalise alors que celui-ci est à l'origine du son que j'ai pu appréhender dans tout ce brouhaha citadin ! Amusée, je songeai à Super Jaimie qui squattait la télévision de mon adolescence .
Mais soyons réalistes. Il existe aussi des bruits qui vous arrachent des grimaces ou qui vous font courir des frissons le long de votre échine : celui des plastiques brassés à tout vent; celui du papier d'aluminium; celui des pieds de chaises raclant certains sols; celui des sirènes en ville; les cris d'enfants … J'ai vidé longtemps mon lave-vaisselle tout implant coupé ! Et puis l'on s'habitue : ils s'intègrent dans notre nouvel univers.

Et il y eut le jour où suivant les jeux de mes enfants sur l'ordinateur familial, je fus sidérée d'entendre s'exprimer clairement un nounours qui m'avait semblé jusque là n'avoir qu'un rôle purement décoratif : "C'est super ! Tu as gagné ! Tu es un vrai champion…" J'en conclus qu'à ma manière, j'avais aussi remporté la palme … Je m'entraînai alors dans le seul but de revendiquer une indépendance inespérée : pouvoir déchiffrer en les repassant plusieurs fois s'il le fallait et ce , sans aucune aide, tout message échouant sur notre répondeur maison … A certains moments libres et calmes, je tente d'apprivoiser le téléphone … Apprivoiser ? " C'est une chose trop oubliée disait le Renard du "Petit Prince". Ca signifie "créer des liens". Mais les conditions ne peuvent pas toujours être idéales et les voix et hors-sujets de mes interlocuteurs restent parfois peu faciles à interpréter entièrement. Surtout si ces derniers - tant votre comportement auditif quotidien frise le naturel - semblent complètement omettre le fait que, quelque part, vous restez un peu dur d'oreille.

L'implant cochléaire exige une sollicitation permanente de tout votre être. Il ne faut pas perdre de vue que tout texte oral, sans lecture labiale, comporte encore des "blancs", moins qu'avant mais toujours plus ou moins présents et que la suppléance mentale reste une loterie où le bon numéro n'est pas toujours sortant. De plus, personne n'est à l'abri d'un coup de pompe : la réception devient alors moindre.
J'ai vite repris mon activité professionnelle tout en testant diverses stratégies - ou réglages des électrodes – jusqu'à détecter la plus confortable à mon oreille. dans le même temps, j'ai suivi des séances de rééducation auditive par l'orthophonie … A l'étude où je travaille, je réalise peu à peu que le voisinage peut être une source de déconcentration totale : votre compagne de bureau présente le débit permanent et haut en volume d'une méridionale, le téléphone sonne sans répit, que les talons martèlent le parquet et la photocopieuse débite ses brassages et ses "bip-bip" à n'en plus finir : fatalement ils aspirent toute l'énergie que vous comptiez déployer dans la bonne gestion de vos dossiers. Depuis, je pianote solitaire sur mon ordinateur et ferme, sans remords, ma porte au nez de tout son intrus ! Non mais !

En voiture, j'allume la radio pour faire travailler mes méninges. Si un refrain ne m'est pas inconnu, je fais alors connaissance avec tout l'arrière-plan purement musical qui en surgit dorénavant : inaccessible autrefois …

Pour une femme ,l'implant cochléaire peut être difficile à intégrer physiquement. Le boîtier microprocesseur se révélant plus ou moins encombrant dans la vie quotidienne comme dans la pratique de certains sports, elle s'aperçoit alors que sa garde-robe n'est pas adaptée à ce type d'artillerie qu'il faut bien accrocher quelque part et qu'elle doit refréner tous les élans de tendresse ou de colère de sa progéniture à son égard sous peine de voir voltiger son appareillage ! Les possibles contours d'oreille – dont l'aisance serait appréciée- ne sont pas, il faut bien le dire, tous au point. Chaque chose en son temps.

A présent, je dispose de trois statuts :

celui de "non-entendante complète" : c'est-à-dire sans l'implant cochléaire et sans la prothèse auditive. J'y aspire de temps en temps avec soulagement tant les oreilles peuvent être rebattues ! Et ce juste le temps de recharger la batterie

celui de "malentendante" : uniquement avec la prothèse dont les sons captés paraissent maintenant étouffés, dérisoires, à côté de ceux produits par l'implant et vous font réagir moins vivement. Cependant je l'utilise toujours pour un plus grand confort physique et moral, une plus grande liberté de gestes. en été les records de son seul port sont battus.

enfin celui de "mieux-entendante" : avec l'implant et sans la prothèse. Ici la porte est grande ouverte ..

Mais, face à leur mère qui apprend à "écouter les yeux fermés" mes trois enfants ne peuvent se départir de leurs anciennes habitudes : ils me parlent toujours "en face" : l'aîné tape sur mon bras pour que je ne décroche pas mon regard du mouvement de ses lèvres, le deuxième me répète encore : "je veux que tu me regardes !" et la troisième agacée : "mais Maman, j'aime pas quand tu me regardes pas !". Pour eux, sans aucun doute, ma lecture labiale est une forme d'audition.

Le soir, j'apprécie de raconter plusieurs histoires d'affilée aux plus jeunes pour le seul plaisir de "poser" ma voix , de maîtriser mon expression verbale et obtenir, par la même, la satisfaction d'un artiste qui a bien lu son texte.
Ceci dit, l'implant cochléaire est formidablement inattendu dans la vie d'un malentendant. Il le sort d'un certain isolement en facilitant grandement la communication orale. Celui-ci reste bien moins en arrière et dispose dorénavant de plus de confiance pour jouer des coudes et par la même occasion, se placer en avant.
Pour finir, j'ai fait miennes ces deux répliques tirées du "Mariage de Figaro" où Rosine dit à ce dernier : "Savez-vous que c'est fort mal d'écouter ?" Et Figaro de lui répondre : "C'est pourtant ce qu'il y a de mieux pour bien entendre".




Main Adulte implanté à 40 ans (barotraumatisme + otites)

Introduction

Voici mon histoire… Ou plutôt, ma Nouvelle Histoire… celle qui a débuté le jour de ma surdité et qui se poursuit aujourd'hui, après mon implantation.
C'est le témoignage d'un " devenu sourd " qui par un vilain jour d'hiver, cesse d'entendre la symphonie de la vie. Mais c'est l'histoire d'une aventure formidable qui veut devenir belle…

Période pré-implant

J'ai 40 ans. Ma vie, au niveau auditif, était plutôt active : musicien et mélomane amateur, je me plaisais à tenter de comparer la sonorité d'une Gibson à celle d'une Fender, et à reconnaître aux premières notes qui de Karayan ou Mariner dirigeait ce requiem… Mes loisirs étaient variés ; mais tous étaient associés à une musicalité particulière, qu'ils soient culturels, sportifs, sociétaires…
J'ai été atteint d'une première surdité brusque de l'oreille gauche le 31 mars 1999, à 36 ans, due à un barotraumatisme consécutif, entre autres, à de fréquents déplacements en avion et à de mauvaises conditions de pressurisation. L'hospitalisation qui en a suivi s'est déroulée dans le service du professeur Dubreuil à Lyon sud, sans récupération.; mais avec la chance de conserver l'oreille droite intacte et qui devra faire l'objet de toutes les attentions (bruit, froid….).
Cependant, sujet, dès mon plus jeune âge à de fréquentes otites séromuqueuses dans un contexte de polypose naso-sinusienne ; une nouvelle otite sévère en janvier 2002 provoque une surdité brusque de l'oreille droite.
Cette fois-ci, l'hospitalisation a lieu au Pavillon U de l'Hôpital Edouard Herriot dans le service du professeur Truy, sans récupération. Ma perte auditive est de 120 dbs à gauche et 100 à droite (avec acouphènes associés).

En marge de l'évocation de l'implantation, il est utile d'insister sur l'extrême désarroi provoqué par le passage du monde entendant à la surdité totale : perdre notamment le son de sa propre voix, c'est perdre un bout d'âme… Pour tenter d'échapper à ce sentiment, il faut combattre l'isolement pas tous les moyens : communiquer (écriture, mail - possibilité de connexion au Pavillon U, SMS…) est indispensable. J'ai conservé de cette période 5 grands cahiers de mes " conversations ".C'est au cours de ce séjour que le terme " d'implant cochléaire " m'apparaît pour la première fois. La surdité était à cette époque un état que je ne pouvais accepter ; il était inenvisageable que je reste à ce stade de silence. Cet état d'esprit est important à signaler car il va conditionner toute ma détermination jusqu'à l'implantation.

Mes premières démarches après mon hospitalisation ont été d'obtenir un maximum d'éléments sur l'implant cochléaire : ouvrages médicaux, médecins, sites Internet… Les témoignages recueillis sur ces derniers m'ont d'ailleurs conforté dans ma volonté de poursuivre cette voie. J'ai formulé ma demande de candidature à l'implant par un courrier auprès de la Fédération Française des Implantés Cochléaires et conjointement au service du Professeur Truy.
Dès l'instant ou ma demande a été prise en compte, j'ai entamé le protocole de programme pré-implant. En effet, pour être candidat à l'implant, il est nécessaire que des facteurs physiologiques, audiologiques, psychologiques soient en adéquation avec le programme d'implantation.
Cependant, l'état général de mon réseau sinusien étant sujet à des infections chroniques, il était impératif, avant l'implantation, d'effectuer une ablation des polypes encombrant les sinus ; cette intervention s'est déroulée en août 2002, soient 7 mois après ma surdité totale. A ce stade, il convient d'ouvrir une parenthèse sur les précautions (pré et post implantation) à prendre.
La plupart des témoignages sur l'implant cochléaire en font l'éloge et il est évident que l'apport inestimable qu'il offre tant au plan auditif que psychologique, n'est pas remis en cause ; mais j'ai souhaité parler également des contraintes que le système peut engendrer. En aucun cas je ne dénigre l'opportunité et la chance énorme dont j'ai pu bénéficier en étant implanté (et j'ai conscience que certains n'ont pu y avoir accès) ; mais il faut à tout prix éviter les désillusions et bien prendre en compte les implications qu'un implant cochléaire suppose.

Le premier élément à prendre en compte et à avoir à l'esprit, ce sont les risques infectieux post implant. Ce risque existe, il est indispensable d'en parler au médecin. J'ai dû subir une deuxième intervention chirurgicale en février 2003 (ligaturation de la trompe d'Eustache et occlusion du conduit auditif de l'oreille implantable, vaccination……. Afin d'éviter tout risque d'infection de l'oreille interne).
Tout ceci n'a pas entaché ma détermination et j'ai de nouveau adressé un courrier au Professeur Truy lui confirmant ma motivation. J'insiste sur ce point : la volonté et la détermination du candidat à l'implant sont un facteur important pour le choix de l'équipe médicale : le nombre de demandes étant supérieurs aux quotas alloués, la motivation est un argument non négligeable.
Enfin, lors d'une entrevue en mai 2003, la date de l'op
ération est fixée au 22 septembre. A cette occasion, j'ai pu choisir le matériel qui me sera implanté (voir sites…).

Dans l'intervalle, j'ai commencé un travail orthophonique de lecture labiale et me suis équipé d'une prothèse auditive numérique surpuissante (pour l'oreille droite) qui m'aide à la communication dans des contextes très favorables (2 personnes en vis-à-vis dans un environnement calme). Il s'est donc passé s'est donc passé 20 mois entre la date de ma première entrée au pavillon U et celle correspondant à l'implantation. D'un point de vue global, ce délai est court, comparé aux autres patients mais plus le délai d'implantation est rapproché de la surdité, meilleurs seront les résultats. La mémoire auditive en conservant sa richesse facilite le travaille de décodage fourni par l'implant.
L'opération en elle-même est une formalité ; les électrodes étant, avec les matériels récents, pré-installés sur un porte-électrode, celles-ci n'ont plus à être soudées une à une autour de la cochlée, ce qui réduit considérablement la durée de l'opération, de l'hospitalisation et la taille de la cicatrice ; trois jours d'hospitalisation et une cicatrice invisible puisque les cheveux n'ont pas été rasés. Par contre, quelques maux de tête et un maxillaire gauche assez douloureux.
Quatre semaines m'ont été nécessaires pour la cicatrisation et avant le " branchement ".

Branchement et post-branchement

Le branchement, puisque c'est véritablement un acte de simulation électrique des électrodes, est en fait le " jour J " de tout le processus. C'est la redécouverte d'un son dans le circuit auditif d'une oreille en étant privée depuis des mois, parfois des années.
L'audiologiste fait au préalable une description du dispositif externe de l'implant : le contour d'oreille et le processeur vocal, l'antenne, et les accessoires. La connexion aimantée entre l'antenne et la partie interne se fait sans aucune douleur. Le processeur vocal en place avec le contour d'oreille, celui-ci est relié à un PC et au logiciel de programmation du matériel implanté.
L'audio logiste procède alors au test d'activation de chaque électrode (de la plus grave 333 Hz, en ce qui me concerne, à la plus aiguë : 6665 Hz).
Le premier son perçu illustre assez nettement un canard qui cancane qui est ainsi répété d'une manière de plus en plus aiguë à chaque simulation d'électrode.
Enfin vient le moment ou l'audio logiste prononce une phrase ; l'impression qui colle le plus à la réalité, celle en tout cas qui me reste en mémoire auditive, est celle d'une grande feuille de métal qu'on agite. : un son à la fois très métallique et nasillard. Impossible en tout cas de discerner un mot ou un phonème particulier.

J'en viens donc au second élément fortement déstabilisateur post-implantation : certes des sons parviennent au cerveau et ils sont facilement identifiable (surtout dans mon cas qui est conservé une mémoire assez fidèles des sons) ; mais ce sont les sons simples : bruit du papier qui se froisse, bruit de l'interrupteur actionné, bruit d'une fourchette contre un verre… Les sons plus complexes, eux, sont indéchiffrables : moteur de voiture, chien qui aboie, parole humaine…
Le codage des sons étant entièrement nouveau, le cortex auditif ne peut pas déchiffrer les sons complexes sans une rééducation orthophonique intensive. Pour illustrer ce phénomène par un exemple concret et imagé, imaginez vous en voyage en Chine, sans connaître la langue parlée : au début, les sons prononcés par les autochtones sont indéchiffrables (c'est du chinois !!…) ; par contre, si vous prolongez votre séjour, au bout de quelques temps, vous commencerez à identifiez dans la conversation des mots récurrents : " bonjour ", " merci ", " s'il vous plait ", comment allez vous "…. Votre cerveau a intégré un nouveau langage. Le principe de l'implant est basé sur le même principe.

J'ai donc entrepris des séances d'orthophonie à raison de trois séances hebdomadaires ; c'est en effet le prix à payer pour exploiter les facultés formidables de l'implant cochléaire et qui sont vantées pas toutes les personnes que j'ai pu rencontrer et qui en sont équipées. Mais la patience, la détermination sont à nouveau des valeurs nécessaires pour progresser dans l'utilisation du matériel.
Les séances s'articulent autour de la répétition de phrases, expressions… (visuellement identifiés au préalable et sans lecture labiale) qui offrent un contexte, et ensuite complétées par des éléments placés en dehors de ce contexte et non lus (afin de développer la suppléance mentale). Le travail est assez fastidieux et scolaire, décourageant parfois devant l'impossibilité de ne pas reconnaître une phrase aussi simple que " bonjour, comment ça va ? ". Mais ma foi reste intacte ; et quand je rencontre " d'anciens implantés " qui évoque " écouter de la musique " (leur propre musique précisent-ils), parfois utiliser le téléphone (avec des proches cependant), ma volonté de poursuivre est décuplée.
J'ai souvent à l'esprit les athlètes des jeux paralympiques qui, privés des membres inférieurs et équipés de prothèses spéciales, sont malgré tout capable de courir le 100 mètre en 10 secondes.

Conclusion

A ce jour, deux mois et une vingtaine de séances orthophonique se sont écoulés depuis le "branchement ".
Je suis capable de tenir (avec lecture labiale) une conversation avec quatre personnes dans un contexte adéquat. Je commence à saisir le sens des informations prononcées par le présentateur (de préférence PPDA qui possède une voix très claire et une articulation favorable).
Je reconnais sans lecture labiale et avec des voix familières des mots placés dans un contexte (les fruits, les sports…).
J'ai pu tenir une conversation téléphonique test (avec support écrit des phrases prononcées).
J'identifie parfaitement les sons simples et brefs (eau qui coule, papier journal, sonneries.
Mon élocution s'est fluidifiée, le temps de réaction entre la perception d'une phrase et son interprétation s'est considérablement raccourci.
Ainsi, je ne prétends pas pouvoir réentendre un jour les subtilités de la voix de La Callas dans La Traviata. Je reste sourd ; mais je dispose d'un formidable outil qui m'aide à l'oublier.
J'ai souvent à l'esprit les athlètes des jeux paralympiques qui, privés des membres inférieurs et équipés de prothèses spéciales, sont malgré tout capable de courir le 100 mètre en 10 secondes. Cette image est à mon sens la traduction visuelle de ce que l'implant cochléaire est capable d'offrir à chacun de nous.

Remerciements

A l'équipe du professeur Truy du Pavillon U à HEH et à Muriel son assistante. Au docteur Lina et à Madame Martinon. A Gilles Cognat, Marie-Annick CONSTANTIN. A mes parents et mes proches qui m'ont soutenu dans mes démarches.





Main Adulte de 35 ans implantée depuis 6 mois en MXM binaural

Mon parcours de la malentendance jusqu'à l'implant

Je résumerai ce qui s'est déroulé en quatre ans et presque un semestre en quelques lignes. La malentendance en 1999, a ensuite cédé la place à la surdité presque complète. Entre temps, j'ai porté deux appareillages par conduction osseuse, en suscitant la mastoïde gauche (ni les cochlées, ni les nerfs auditifs). Le terrain étant bien endommagé, le tout a abouti à la surdité totale. L'effondrement de la courbe osseuse a débuté début mars 2004. Ce fût la reprise de la lecture labiale avec une nouvelle orthophoniste. Repartir sur les acquis du passé. Heureusement qu'il restait cela ! Je ne m'entendais absolument plus parler, ma voix montait, descendait, hachée, je parlais très fort, j'étais perdue, inquiète.

J'ai repris contact avec le Professeur TRUY et son équipe fin mars 2004. Après examens, j'étais candidate à l'implantation cochléaire. Le Professeur TRUY a préféré réaliser l'implant sur les deux oreilles = implant binaural (à cause d'une pellicule ossification sur la cochlée droite, appelée tympanosclérose). Je fus opérée le 30 Juin 2004. L'intervention a duré quatre heures. Je suis restée un peu plus hospitalisée, car je voyais "le monde ... et tout le monde à l'envers" : le Professeur; les infirmières; le plateau repas; le mari...! je rejetais, et j'avais des problèmes d'équilibre... A la sortie de l'hôpital, quelques traces de tuméfactions au niveau de l'épiderme du cou et des mâchoires sont apparues, avec une mastication plus raide qu'à l'accoutumée. J'ai mis trois semaines à récupérer physiquement suite à l'anesthésie - avec un poids normal. Dès que je m'allongeais à la maison, tout tournait.

La mise en route de l'implant: le 5 août 2004 ...
...5 août 2004 au 5 janvier 2005: six mois après : le bilan

J'ai souhaité dévoiler ce parcours, étoffé de nouvelles indications, pour renforcer les autres témoignages. Le mien prend en compte un semestre de vie d'implantée. Celui-ci est avant tout destiné, aux futurs implantés ou à ceux qui l'ont été récemment, et au corps médical. Aussi, je m'attacherai davantage au plan psychologique, afin que personne ne soit surpris, ne s'inquiète, ne se décourage ou n'ait envie de baisser les bras. Le 5 août 2004, l'implant et le premier réglage eurent lieu, par ordinateur en tonal : les sons aigus, moyens, graves, me parvenaient comme à l'époque où je n'avais aucun problème d'audition. Le seuil de confort était recherché par rapport aux fréquences, à Édouard Herriot.

Une fois le premier réglage achevé, j'ai pu entendre les premiers bruits, l'implant a été réadapté sur mon oreille pour passer en vocal. Ainsi, je découvris les premiers sons et les voix. C'était un mélange : d'échos; de bips, tels ceux émis par des radars; des sons qui ressemblaient à du morse, des notes depuis un synthétiseur avec des remixages; des grésillements très métalliques, tels des métaux frottés entre eux; des sons-off en arrière-plan; des lames de couteaux aiguisées; des recherches de fréquences radios; des frottements assimilés à ceux d'une personne clinquant un bâton contre des tuyaux d'orgue; un sifflement et un soufflement dans un micro; un tapotement sur une table ...Tout cela enchevêtré en un même temps. Une fois à la maison, devant la télévision, j'ai posé la question suivante : "Est-ce une émission en français ou en langue étrangère ?" ... c'était du français ! Certains sons comme ceux de mes pas, étaient normaux et très proches de l'ancienne réalité de l'entendante de mes vingt printemps, d'autres tout autant: un stylo tombé par terre; une lampe allumée... Au quotidien, quelques autres étaient absolument méconnaissables.

Quant aux voix humaines, je ne reconnaissais pas les timbres de voix de mes proches. De plus, celles-ci étaient perçues comme si c'était l'ordinateur de bord : KITT, de la série K 2000, qui s'exprimait, avec la batterie presque à plat ! Je comprenais très peu ce qui m'était dit. C'était très douloureux au fond de mon coeur. Je m'aidais de la lecture labiale. Mes propres paroles m'étaient incompréhensibles. Néanmoins, je parvenais à retrouver un timbre de parole plus fluide et bien moins fort, dès la mise en route. Lorsque je me mouchais, me raclais la gorge, ou rigolais, tout cela coïncidait avec des sons d'animaux. J'étais déconcertée, stupéfaite, choquée. C'était très difficile moralement. Je ne savais plus où j'en étais. Les réveils et les journées étaient très éprouvants. J'étais bien fatiguée, je pleurais souvent. J'ai préféré revoir mon généraliste local, pour une aide momentanée, le moral descendait rapidement par marches au rythme de quatre. Je craignais que la remontée soit trop difficile. Je portais par alternance l'implant. C'était un choc.

Trois semaines après, j'ai pu comprendre les premiers mots de mon mari. J'ai eu très mal intérieurement. Les voix méconnues d'auparavant, m'étaient incompréhensibles. C'est à la même période que j'ai commencé à comprendre ce que je disais. J'ai pu progresser encore. C'est un vécu difficile, demandant travail d'orthophonie en cabinet; à la maison, calme, repos, pauses et une telle patience, pour faire face à toutes ces "épreuves sonores". J'ai encore beaucoup à apprendre. Avec l'implant, on découvre aussi notre vraie personnalité.

En effet, certaines activités mettaient les nerfs à vifs. Le bruit était insupportable dans des activités comme : faire la vaisselle; entendre un bébé pleurer; mettre la table; toucher des clefs; ouvrir les placards; les frottements de feuilles de papier, celles d'aluminium; monter les escaliers en bois de la maison; ouvrir les portes; fermer le garage en fer, le bruit dans tous les magasins et lieux publics. Au passage d'une seule voiture ou mobylette, il me fallait tout arrêter, sinon, j'aurais bondi ! A ce jour, ces mêmes bruits me poussent automatiquement à arrêter l'implant. Je dois me ceindre les reins et les nerfs, pour rester calme. C'est très dur. J'ai souvent craint de devenir coléreuse et agressive. Dans certains endroits tels les vérandas, les pièces à plafonds hauts : Mairie - Poste... la perte de décibels est très importante. Je ne parviens pas à comprendre ce qui m'est dit.

Je suis d'un tempérament énergique. Je gère le port et l'arrêt de l'implant, sans décupler mon trop plein dans les objets touchés. Mon mari m'a souvent dit de me calmer, ou m'a fait signe d'arrêter le matériel à l'extérieur. En effet, en cuisine (je m'en sors plutôt bien), depuis l'implant, je suis imbattable...Bien sûr pour ce qui a été de malmener quelques outils culinaires. Certains "m'ont fait faux bond"...heureuse d'avoir avancé déconnectée ! Il y a eu un peu de casse...une histoire entre eux et moi seule ouf ! Imbattable encore en cuisine...J'étais seule, pourtant, on aurait juré, à s'y méprendre, qu'il y avait quatre autres femmes !.. Comme quoi, l'adage prônant: "l'union fait la force", n'était plus valable pour moi ! A ce jour, je réapprends à me contenir pour tout, en tout...et par dessus tout ! Ne croyez pas que je sois une violente à part entière. C'est faux. Je me découvre sous toutes mes facettes, c'est un sacré miroir que cet implant ! Il dévoile l'extérieur, tout autant que l'intérieur. Dire qu'à 35 ans, je croyais me connaître !

En voiture, cela grésille beaucoup. Je prends peu la voiture seule. Je parviens à suivre une conversation avec mon mari à 90 % aujourd'hui. Le pourcentage est abaissé dès qu'il y a d'autres intervenants. C'est normal. ... "Et le téléphone, la télévision ?" J'entends sonner, parler, ne comprenant absolument rien à ce jour. Je terminerai en disant : "Ne restez pas dans le silence, c'est encore plus dur à tous niveaux. Que vaut-il mieux ? Souffrir quelques mois pour une vie d'une autre dimension... ou souffrir toute sa vie, sans avoir pu prendre cette décision ? Toute une vie : c'est toutes les secondes, les heures, les jours, les années... dans le silence complet. Ce silence accentué par un autre créneau horaire, qui semble une éternité ! Armez-vous de courage, battez-vous, avancez, sinon tout votre être peut reculer. Vous peinerez encore plus sans implant. Faites le bon choix, ne restez pas sous ce joug du silence, trop lourd à porter. Tentez l'expérience, elle n'accepte que les volontaires !

Si avec ce vécu que je vous ai présenté, la possibilité m'était redonnée de choisir, j'opterais immédiatement pour l'implant, avec zones de confort et d'inconfort. Dans la vie, on n'a rien, sans nul sacrifice. Ne restez pas indécis, l'indécision n'aboutit qu'à un résultat: à la fin on perd tout ! Poussez donc la porte, pendant qu'elle est ouverte. Que ce soit là votre premier pas. Que votre second pas soit ensuite le lendemain. Le troisième, le surlendemain. Allez vous prendre le joyau proposé dans ce royaume ? - sachant que : "Ce royaume-là, ce sont les persévérants qui s'en emparent"... à chaque jour, suffit sa peine. Le lendemain aura soin de lui-même !




Main Hervé, adulte avec une surdité profonde congénitale d'évolution fluctuante


1966

L’année de la naissance, puis 1 an après mes parents se sont aperçus que je ne répondais pas aux appels; alors ils ont décidé de consulter le médecin psychiatre qui me suivait; celui-ci relève une "surdité profonde congénitale d’évolution fluctuante", de naissance.
Il leur dit qu’il existe en outre un syndrome Choéo-atétosique, somme toute modéré, ce qu’on appelle une "Surdité Bilatérale Profonde".

1968

Ils décident de me faire appareiller; cette démarche a été réalisée chez un audioprothésiste de Montpellier, ce qui a été très dure et en même tant très douloureux pour moi : je n’arrivais pas à le supporter; le matin pour le mettre c’était de vrais moments de calvaire et je ne voulais pas le mettre.
Mes Parents ne voulaient pas me laisser dans ce silence trop dur et douloureux à supporter, alors petit à petit je me suis forcé à porter les deux contours surpuissants, puis au fil des années je me suis habitué à porter ces deux contours, et depuis je les mets le matin en me levant et les quitte le soir en me couchant, et çà je le fais depuis l’âge de 3 ans.

Puis avec l’aide des orthophonistes que j’ai rencontré à plusieurs reprises pour un travail de lecture labial, et l’audioprothésiste qui me suit depuis plus de 25 ans et avec Mon ORL que je vois tous les trois mois pour des suivis, tout ce parcours de 1968 à 1999 je l’ai vécu avec plus ou moins de difficultés, ce qui a été très dur pour moi, mais je n’avais pas le choix si je Ne voulais pas rester dans le monde du silence.

1999

L’année où les difficultés ont commencé. Ceci m’a amené à aller voir mon ORL : il s’est aperçu d’une chute de l’audiogramme de 15% par rapport aux dernières années, puis cela s’est détérioré de plus en plus ; chaque année, je passais de 15% à 45% de perte, ce qui était énorme pour moi, et je me voyais repartir dans le monde du silence, et je ne voulais pas que cela se produise.

2000

Alors j’ai demandé à mon ORL s’il y avait une solution. Il a téléphoné à un de ces confrères qui lui a proposé de voir pour un implant cochléaire ; ceci s’est passé dans l’année 2000. Nous avons beaucoup étudié la solution qui semblait être la mieux adaptée pour moi, car les résultats continuaient de baisser et c’était même démoralisant.
Cela devenait même dangereux pour mon travail et pour moi.

Fin 2004

Mon ORL décide que je prenne rendez-vous à l’hôpital Edouard Herriot à Lyon, avec le Professeur TRUY.

2005

Trois mois après, le 11/01/2005, j’ai rendez-vous avec le Professeur TRUY qui me fait faire tous les examens qu’il lui faut pour voir si l’implant peut se réaliser.
Il me dit qu’on peut le réaliser, mais qu’il faut le faire rapidement, la chute étant très importante : Il faut que cela se fasse dans les mois qui suivent.
Alors nous choisissons un rendez-vous et l’intervention a eu lieu le 02/02/2005 sur l’oreille gauche. Cela c’est très bien passé pour moi, puis le 03/02/2005 je suis de retour à la maison.

Le 10/02/2005, je retourne à Lyon au Pavillon U pour enlever le pansement et pour le contrôle de la cicatrisation : tout était parfait.
Un mois après, le 09/03/2005, l’équipe de réglage me fait la mise en route de l’Implant : cela c’est aussi très bien passé, un peu dur à supporter, mais c’est normal ; puis une semaine après la mise en route, le 15/03/2005, c’est le premier réglage. Tout le service de réglage et l’orthophoniste, comme moi-même, sommes très surpris par les résultats, car 8 jours après la mise en route je récupère sur l’oreille gauche 70% de ma surdité : c’est très étonnant !

Pour un cerveau qui n’a jamais fonctionné avec une audition, et ce n’est pas fini, il y a encore a peu près 6 ou 7 réglages, donc ça va aller de mieux en mieux ; maintenant j’entends tous les petits bruits comme le chant des oiseaux, les personnes qui marchent derrière moi, le bruit des pas, ou même les clignotants de la voiture, et puis pleins d’autres bruits.
La parole de la personne qui vous parle n’est plus la même, elle est plus nette et on la comprend mieux, ainsi que votre parole, vous parlez moins fort et c’est plus agréable.

Depuis ce jour là, ma vie a complètement changé et tout le monde de mon entourage m’en fait part : j’en suis très heureux, de pouvoir entendre bien et surtout de ne pas rejoindre ce monde du silence qui est trop douloureux.
Jeunes ou adultes, faite comme moi et sortez tous si vous en avez la solution, du monde du silence qui fait tant souffrir puisque vous en avez la possibilité avec l’implant cochléaire. Prenez un rendez-vous à Lyon au Pavillon U avec le Professeur TRUY ou un autre, ils vous trouveront la meilleure solution pour que vous entendiez mieux.

Si j’ai un conseil d’homme à vous donner, passez à l’Implant Cochléaire, c’est tellement mieux d’entendre que de rester dans ce monde du silence qui est trop dur à supporter.

Pour en finir, je voudrais remercier le Professeur TRUY ainsi que tout son service qui s’est occupé de moi pendant l’intervention, et sans oublier le service de réglage, avec le service des orthophonistes qui continu à me voir et qui fait un travail formidable.
Encore merci à tous.

ARMAND Hervé.




Main Mireille, surdité fluctuante de type ménière implantée à 54 ans

Je suis âgée de 55 ans. J’ai une cophose à l’oreille droite de naissance et j’avais une surdité fluctuante de type ménière, détectée à l’âge de 8 ans à l’oreille gauche qui a évoluée progressivement jusqu’à la surdité profonde fin 2004. J’ai commencé à être appareillée à l’oreille gauche en 1979. Des acouphènes sont apparus à partir de 1995. Cette dégradation progressive de mon audition a été très perturbatrice pour moi dans ma vie professionnelle. En 2004, je ne communiquai qu’avec un bloc de papier et les sons, les bruits, la parole étaient très désagréables et ce que j’entendais était semblable un vieux poste de radio qui crachotait.

Depuis 1979, j’ai été suivie annuellement par le Pavillon U de l’hôpital E Herriot avec des consultations tous les 6 mois la dernière année. A plusieurs reprises, j’ai été hospitalisée au Pavillon U lors de fortes baisses d’audition pour tenter de faire remonter celle-ci. Durant ce parcours médical, on évoquait l’implant cochléaire mais je ne répondais pas semble-t-il alors à tous les critères. Fin 2004, cette solution me fut enfin proposée par le Pr TRUY. Il me fallut me renseigner sur l’implant et faire rapidement un choix afin d’être retenue pour les implantations programmées en 2005.

J’ai été opérée le 20/04/2005 pour la pose de l’implant à l’oreille gauche. Tout s’est bien passé malgré la brièveté de l’hospitalisation (1j1/2) avec cependant quelques désagréments post-opératoires : claquement de l’oreille, dépôt squameux dans le conduit auditif, tiraillement musculaire de la tête du côté opéré. De tempérament anxieux, j’ai du pendant quelques mois avant et après l’intervention soigner mon stress par la prise d’un anxiolytique.

Le 18/05/2005, j’ai reçu mon appareil externe (Nucléus 24 3G COCHLEAR) et eu mon premier réglage. Lors du branchement, je n’ai pas tout d’abord reconnu ma voix, on aurait dit celle d’un robot. Tous les bruits et les sons étaient métalliques et étranges différents de ceux que j’avais en mémoire : dans la rue les voitures chuintaient et ne vrombissaient pas. Puis, peu à peu, mon audition est redevenue plus naturelle. J’ai commencé ma rééducation orthophonique à raison de 3 séances par semaine et j’ai pu très vite converser en milieu calme avec, en vis à vis avec 1 ou 2 personnes et fin mai j’entendais à nouveau les oiseaux sans pouvoir cependant reconnaître le cri de l’hirondelle. Fin juin j’entends les criquets, je reprends la conduite automobile et fin juillet, je me réapproprie le téléphone avec la famille.

Fin décembre 2005 après 5 réglages, j’entends tous les bruits familiers avec plus ou moins de finesse. J’écoute la musique classique, fait la distinction entre le chant et la musique mais je ne peux encore comprendre totalement les paroles d’une chanson, je regarde la télévision presque sans sous-titrage notamment les informations et certaines émissions. J’ai l’impression d’avoir retrouver l’audition que j’avais il y a 20 ans en arrière et je pense pouvoir encore progresser en qualité et finesse.

J’ai repris fin octobre 2005 ma vie professionnelle interrompue par un congé maladie de 6 mois pour suivre ma rééducation orthophonique. Les contacts avec les collègues sont redevenus normaux et aisés, cependant je ne peux suivre les réunions de travail où les conversations s’entrecroisent. La tension nécessaire pour ce type d‘écoute me fatigue beaucoup. Mon poste de travail évoluant de plus en plus vers des techniques basées sur l’écoute (nombreuses réunions, interviews etc.) ceci risque de remettre en cause ma réintégration professionnelle sur ce type de poste. Dans ce domaine, je crois que je viens de constater les limites de l’implant.

Avec l’implant, j’ai retrouvé le plaisir d’écouter les petits bruits de la vie, les oiseaux, la musique et je peux converser à nouveau normalement. Je suis redevenue autonome et je n’ai presque plus besoin de recourir à des tiers. L’implant m’a redonné envie de profiter pleinement de la vie mais il faut encore que j’intègre ses limites et comprenne que dans certaines situations je serai toujours un peu "larguée".

En conclusion, 7 mois après l’implant j’ai deux statuts :

- celui de ‘’malentendante’’ car malgré l’apport de l’implant, je n’ai qu’une seule oreille et dans certaines situations je ne peux suivre les conversations;
- celui de ’’sourde’’ lorsque je ne mets pas mon processeur. Je retrouve alors le silence et quelques fois les acouphènes mais cela permet aussi de ‘’souffler’’ par rapport à la tension de l‘écoute et je sais désormais qu’avec mon appareil à portée de mains, j’entendrai à nouveau.

Je tiens à remercier ma famille qui m’a soutenue dans les périodes difficiles avant l’implantation et ensuite dans ma redécouverte des sons, Mme CONSTANTIN, mon orthophoniste qui par son écoute et sa disponibilité a su m’accompagner tout au long de ma rééducation. Merci également au Pr TRUY qui m’a toujours rassurée et m’a proposé l’implant au bon moment et à toute l’équipe post-implant du pavillon U pour son savoir-faire et sa gentillesse.

Sincèrement, il y a un an je ne pensai pas retrouver aussi vite une telle qualité d’audition grâce aux avancées technologiques liées à l’implant et aussi à mon désir profond de retrouver enfin la communication avec autrui et mon autonomie.




Main Adulte, évolution d'un Spectra 22 à un CI 22 3ème génération

Témoignage sur un changement de processeur vocal

Devenu sourd brutalement en 1989 et non appareillable, j'ai été implanté en février 1993 avec l'implant Nucleus 22 de Cochlear couplé avec le processeur vocal MSP qui ne codait les sons que jusqu'à 4 KHz.

En 1994, la technique de la firme évoluant, le changement de processeur vocal m'a été proposé : le Spectra 22. La grande différence a été alors de pouvoir entendre des sons jusqu'à 10 KHz, ce qui m' a permis après une intense rééducation orthophonique de m'approprier d'autres sources sonores que la voix (téléphone, télévision et musique surtout); choses qu'il m'était impossible d'entendre avec l'ancien processeur vocal.

En septembre 2003, un nouveau processeur vocal en contour d'oreille ayant été commercialisé, un essai m'est alors proposé : l' Esprit 22.
Essai non concluant car il était impossible de transférer ma MAP dans ce contour d'oreille. Résultats soit je ne percevais les sons sans les comprendre ce même à une distance de un mètre, soit les sons perçus étaient coupés, hachés .Donc quelque soit le réglage il ne m'était pas possible de passer du boîtier au contour d'oreille : et pourtant quels espoirs d'autonomie corporelle envolés devant cette impossibilité de pouvoir en bénéficier. Mais le plus important était de continuer à entendre normalement, comprendre, téléphoner, écouter ma musique : tant pis pour les avantages du contour d'oreille.
L'explication qu'on me donne est que le fonctionnement du contour d'oreille avec 2 piles ne permet pas de garder la même MAP.
Mais tous les espoirs sont permis car la firme, conscient de ce problème survenu pour d'autres implantés, devrait mettre sur le marché un nouveau processeur vocal en contour d'oreille assez rapidement.

Effectivement un plus tard, Cochlear commercialise le contour d'oreille 3G qui fonctionne avec 3 piles : Bien évidemment je suis plus que partant pour l'essai de ce nouveau processeur vocal.
Rendez-vous est pris pour le mois de septembre 2004 pour un premier réglage.
Première impression physique : une lourdeur du contour d'oreille alors que je n'avais qu'un microphone auparavant.
Première impression d'écoute : l'écoute des premier mots perçus est différente mais je sens que cela va être possible. J'entends et je comprends sans difficulté mais l'impression n'est pas la même. Là encore impossible d'utiliser la même MAP. C'est une plus grande richesse d'écoute (passage de 6 à 8 formants) .
Une sensation de voix plus naturelle viendra au bout de 2 mois sans avoir besoin de rééducation orthophonique.
La grande nouveauté est de pouvoir utiliser 2 programmes. Après réglages et tâtonnements, j'en ai un pour le quotidien et un pour l'écoute de la musique : il est plus riche mais il ne m'est d'aucune utilité dans la vie de tous les jours.
Depuis 2 ans et demi, je me suis complètement habitué à ce nouveau processeur vocal. Ce qui a changé, ce n'est pas tant de meilleurs possibilités d'écoute que le fait d'avoir retrouver une autonomie physique : plus de boîtier à porter dans une poche ou à la ceinture, plus de cordon qui vous colle à la peau dès qu'il fait chaud, pouvoir s'habiller et se déshabiller sans problème : à tel point que j'oublie très souvent de l'enlever en me couchant.

Alors cela vaut-il la peine de changer de processeur vocal ?

- oui à condition que le passage de l'un à l'autre ne soit pas trop difficile : quelques mois d'habituation sont acceptables;
- oui à condition que une nouvelle implantation ne soit pas obligatoire;
- oui à condition de bénéficier des conditions de prise en charge actuelles : le coût est pris totalement en charge par l'établissement public qui vous a implanté, conformément à l'attribution d'un budget spécifique pour ces renouvellements;
- oui à condition de ne pas rendre l'ancien, tant que sa propriété n'ait pas été définie.

En conclusion, la fiabilité de mon processeur vocal Spectra 22 a été bonne puisqu'il m'a rendu de loyaux services pendant 10 ans, hormis le microphone pièce fragile du système, mais rien ne dit que sa durée de vie ait été supérieure d'où tout l'intérêt d'un renouvellement au bout de ce laps de temps pour repartir avec la certitude que mon futur d'implanté soit identique au présent.
Je souhaite simplement que les conditions de financement, quelles qu'elles soient, restent au même niveau car il serait intolérable et injuste que certains implantés soient pénalisés financièrement…

Ce qui n'est pas acquis aujourd'hui.







Témoignages d'adolescents implantés :

Main Adolescent, implanté suite à l'évolution de sa surdité profonde

Je suis atteint de surdité bilatérale profonde depuis ma naissance. A partir de l'âge de trois ans, j'ai porté une prothèse auditive classique, de type contour d'oreille. Cependant, à l'entrée dans la période de l'adolescence, c'est-à-dire vers onze ans, mon audition a brusquement chuté, de façon inexpliquée, pour atteindre finalement une perte de 95% du taux d'audition.

A ce moment-là, ma prothèse n'était plus d'aucune utilité, elle n'était pas assez puissante pour me permettre d'entendre convenablement. J'ai donc essayé plusieurs autres types d'appareillages, plus performants, mais ils ne suffisaient plus pour moi. J'ai donc cessé de porter des prothèses auditives...

Environ trois ans plus tard, on me propose la mise en place d'un implant monoélectrode. Après avoir pris divers renseignements, rencontré des implantés, je décide d'accepter cette opération. Mais cet implant s'est très vite avéré décevant: sons moins diversifiés, gène occasionnée par certains sons, etc... A tel point que je ne le portais que dans le cadre de l'école, jamais à la maison, ni à l'extérieur...

Un an et demi plus tard, la même équipe chirurgicale me propose alors un implant à 22 électrodes, plus performant que le monoélectrode. Là aussi, je décide d'accepter cette offre... L'opération, comme la première, se déroule sans problèmes...

Après une attente d'un mois, le technicien met en marche l'appareil: je ressens tout de suite la différence! Les sons sont beaucoup plus variés, plus riches que le précédent implant. Suit alors une période de rééducation, plus courte que la norme du fait de l'expérience que m'a procuré l'implant monoélectrode. Durant cette période, je découvre toutes les possibilités de l'implant, j'apprends à reconnaître les voix, les sons; à comprendre ce que l'on me dit sans utiliser la lecture labiale; à apprécier la musique, bref, beaucoup de choses qui m'étaient impossibles par le passé...

Actuellement, cela fait sept ans que je suis implanté. Je peux téléphoner sans aucun problème, écouter la radio (mais je le fais rarement car cela demande une grande concentration et est assez éprouvant), la télévision; je peux parfois comprendre les gens sans les regarder, j'ai fait de la musique dans un groupe, etc... Bref, la plupart des choses que peut faire un entendant. Au niveau des études, je suis en école d'ingénieur, et j'envisage peut-être de faire de la recherche en chimie. Si je n'avais pas eu l'implant, peut-être tout cela aurait-il été impossible, qui sait ?

Pour mon cas, l'implant cochléaire a vraiment changé énormément de choses dans ma vie, surtout au niveau social. Mais c'est aussi la récompense du gros travail qu'il a fallu effectuer durant la période de rééducation. C'est pourquoi l'implant cochléaire peut être une très bonne chose si il est indiqué à notre cas, mais il faut ensuite être très motivé pour pouvoir profiter de toutes ses capacités...




Main Mylène, implantée à 16 ans, surdité soudaine à 8 ans

Je m'appelle Mylène, j'ai 22 ans. Voici mon témoignage :

Je suis la quatrième d'une famille de sept enfants . J'ai passé une enfance normale et merveilleuse.
C'est à huit ans que ma vie bascula : je devins totalement sourde un matin alors que je faisais une dictée.
Dès lors, mes parents essayèrent toutes sortes de stratagèmes : j'allai de médecins en médecins, et c'est ainsi que je connu une équipe médicale qui m'opéra avec un mono-électrode. Cet implant ne m'a pas apporté beaucoup, mais grâce à lui j'ai pu préserver l'image des sons et améliorer un peu ma voix.

En 1991, on me propose un nouvel implant, mais je refuse dans un premier temps.
Poussée par des amies, en 1992, je finis par céder.

Depuis que je possède cet implant, mon habitude de vie a complètement changée : je communique beaucoup avec les entendants, et ceci plus facilement, je reconnais les bruits familiers, mais ce que j'aime le plus, c'est la musique, mais pas n'importe quelle musique ! Je déteste les chansons douces, genre Mariah Carey, Patricia Kaas. Ce qui est ma passion, ce sont les chansons de Mckaël Jackson,...

En conclusion, ce que je peux dire c'est que je suis très heureuse avec l'implant et ne le regrette pas.







Témoignages de parents d'enfants implantés :

Main Aurélie, implantée à 3 ans, surdité évolutive

Ce que veulent les parents en recherche d'informations sur l'implant cochléaire, ce sont des faits réels et visibles. Alors, voici l'évolution de notre enfant Aurélie, de la découverte de sa surdité jusqu'à ce jour.

Printemps 1995 : 1 an 1/2
Aurélie ne parle pas beaucoup, les mots ne viennent pas.

Automne 1995 : 22 mois
Oral : grosses inquiétudes. De plus, l'attitude comportementale d'Aurélie est difficile. Un bilan auditif est effectué, et une surdité sévère profonde est diagnostiquée.
Des prothèses auditives classiques équipent rapidement les oreilles d'Aurélie, et un suivi orthophonique est mis en place.
Le calme revient au sein de la famille, le grand frère s'implique...la petite sœur arrive.

Printemps 1996 : 2 ans 1/2
Nouvelle crise du comportement. Le diagnostic est révisé, la surdité a rapidement évoluée. Aurélie est maintenant sourde complète.
Nous voyons ses manifestations de souffrance face au silence. Nous répondons favorablement et sans hésitation à une proposition de bilan pré-implantation.
Nous continuons la communication en signes, en même temps que nous oralisons. Un équilibre se met en place, mais que de fatigue pour tous !

Automne 1996 :
L'implantation d'Aurélie est possible, elle est prévue pour la mi novembre. Nous n'avons pas hésité.

Mi-novembre 1996 :
C'est un dur moment, pour un petit bout de chou de 3 ans, mais pas tant que cela. En une semaine, tout est comme avant...sauf la coupe de cheveux !

Les progrès sont fantastiques :

+ 2 mois : réponse au prénom

+ 6 mois : perception de son entourage, des bruits divers, des noms. Aurélie réclame son implant quand elle se lève, ou après le bain.
Emission des premiers mots affectifs : papa, maman.

+ 8 mois : Réglage après réglage, cours d'orthophonie après cours d'orthophonie, des progrès importants et inespérés s'opèrent.

+ 1 an : Le travail des professionnels, la vie en famille, les signes et les mots réunis, le bilinguisme se fait. Les troubles du comportement régressent. Nous seuls reconnaissons les signes de ses angoisses.
Aurélie est scolarisée normalement en maternelle.

+ 2 ans : certains mots "sortent" clairement. La mélodie de la voix d'Aurélie est correcte.
Nous savons ce qu'elle ressent rien qu'en entendant le son de sa voix.
Les phrases commencent à se structurer. Les troubles du comportement ont totalement disparu.

+ 3 ans : Aurélie a 6 ans.
En Langue des Signes Française, syntaxe et grammaire se posent. En "français", Aurélie se fait bien comprendre, dans sa rubrique de vocabulaire, même par des étrangers.
Elle comprend sans signes presque toutes les situations familiales. Elle formule des phrases qui s'éclaircissent de plus en plus. Elle est très bavarde.
La route reste longue, mais tous les espoirs sont permis. Aurélie s'essaye au téléphone, et réussit à se faire comprendre avec certains mots clefs, gère son implant d'une manière de plus en plus autonome.
Elle répond (sauf quand elle fait "la sourde" !) à son prénom, aux interrogations simples.
Sa scolarité en CP spécialisé se déroule bien, la lecture vient bien, l'écriture se développe normalement.
Sa vie relationnelle avec sa fratrie est classique : câlins, disputes, jeux. Tout le monde comprend sans difficulté tout le monde.

Le bilan à ce jour est très positif :

Malgré quelques sueurs froides quand les cordons électriques nous font des blagues, ou quand la petite sœur met l'implant dans la baignoire...pleine d'eau ! La mécanique a besoin de soins, mais quelle différence de vie !
Un gros travail en orthophonie est nécessaire, le "Borel-Maisonny" au quotidien, une grande curiosité de l'enfant, une équipe de réglage d'implant en soutien, et la vie de famille se met à être presque comme chez tout le monde.
Presque, car l'implant ne rend pas l'enfant entendant, mais presque entendant...au lieu de sourd pour toujours.




Main Christelle, impantée à 6 ans

IMPLANT COCHLÉAIRE : LA DÉCISION QUIL FALLAIT PRENDRE

Faire implanter notre petite Christelle : quelle décision difficile !
Nous avions vu plusieurs enfants implantés qui parlaient, entendaient un appel depuis la pièce à côté, qui étaient scolarisés en intégration, qui comprenaient. Malgré sa surdité très profonde Christelle n'arriverait-elle pas à acquérir le langage, à exprimer son potentiel, ses talents, à faire de bonnes études, à être indépendante et à prendre sa place dans la société, sans implant cochléaire ?

Après beaucoup d'orthophonie, le port de contours, de l'acharnement éducatif, un an de prothèse alpha, beaucoup d'information des parents, de grandes difficultés d'Intégration scolaire, beaucoup d'aide d'autres parents d'enfants sourds - pas de conseils, mais des témoignages - nous avons conclu que la compréhension ferait toujours problème sans implant, malgré toute l'intelligence et la bonne volonté de Christelle.

Quelques semaines après la quatrième consultation-implant, à l'âge de six ans, Christelle a été implantée au cours de l'été 1996, juste avant son entrée au CP. L'opération elle-même est presque passée inaperçue pour Christelle (sauf raser les cheveux) et Christelle s'est remise à jouer avec Chloé, a retrouvé entrain et joie de vivre. Trois semaines après son branchement Christelle jouait dans le jardin et a entendu qu'on l'appelait de la fenêtre du premier étage (parents muets de joie). Elle entendait la sonnette, le téléphone, se retournait au premier appel. Elle a découvert les sons avec beaucoup de bonheur, demandant la source de tous les sons perçus.

Son jeu favori a été pendant longtemps le loto sonore. Peu à peu sa communication s'est améliorée, elle s'est approprié le langage un peu comme le font les enfants de deux ans, elle est désormais dans l'oral. La mécanique de la lecture n'a pas été un problème, mais comprendre la langue était difficile, le vocabulaire, les temps, la syntaxe, le sens figuré, et mémoriser demandait beaucoup de temps.

A la rentrée 1997, Christelle est entrée à la nouvelle CLIS pour enfants sourds, et est passée en CE1 avec un niveau limite, mais a progressé considérablement. Elle structure son langage, acquiert du vocabulaire, améliore son articulation, est curieuse de tout, veut égaler les autres enfants plus âgés, a gardé son excellente socialisation, se fait comprendre de tous. Elle est beaucoup plus en prise avec le monde et profite de toutes les occasions d'apprendre et/ou de bien s'amuser. Christelle fait de la natation, de la gymnastique, du dessin et adore les animaux. Si elle a besoin de prendre son temps au primaire, qu'elle le prenne ! Nous sommes heureux de voir ses progrès , elle est heureuse et quelquefois elle chante.




Main Caroline, implantée à 4 ans, surdité post-méningitique

Caroline est née en 1986. Une belle petite poupée comme toute maman peut en rêver après deux garçons de 10 et 7 ans. Caroline grandit sans problème et fait la joie de sa petite famille.

Décembre 1988 : Caroline est hospitalisée pour une Méningite, Bilan : surdité totale et bilatérale irréversible. Elle sera appareillée très vite avec des prothèses traditionnelles qui ne lui apporteront rien si ce n'est pour elle une totale incompréhension de ce qui lui arrive et une grande révolte.
Caroline devient très vite une petite fille agressive et très perturbée. C'est dur pour tout le monde. On n'y croit pas ou du moins on ne veut pas y croire ! ...
Orthophonie, langue des signes, jeux... tout est mis en place pour l'aider à communiquer. Je consacre la majeure partie de mon temps à ma petite fille et ce n'est pas facile quand on est aussi démunie.

Décembre 1990 : Caroline bénéficie d'un Implant Intra Cochléaire. Beaucoup d'appréhension de toute part mais "un peu" d'espoir. Il n'y a pas encore suffisamment de recul pour savoir, mais qu'a t-elle à perdre ? Rien...
Caroline a recouvré une audition et surtout très vite la joie de vivre à nouveau avec les bruits. "Maman" est le premier mot qu'elle dira correctement et puis ce sont des " j'entends... c'est quoi ?"... avec son petit doigt à l'oreille... La rééducation va durer plusieurs années.

Aujourd'hui Caroline a 12 ans. C'est une jeune et belle adolescente épanouie. Elle répond au téléphone, appelle ses copines, écoute sa musique, (SPICE GIRLS, ALL SAINTS , 2 BE 3 et est Fan de LEONARDO DI CAPRIO ... ). Enfin une adolescence tout ce qu'il y a de plus normal.

Elle a toujours été scolarisée dans l'école de son village, donc avec des entendants sans soutien scolaire, ni L.P.C ni langue des signes (qu'elle a très vite abandonnée au bénéfice de l'implant et ça d'elle même). J'ai passé beaucoup de temps à sa rééducation et à l'aider dans sa scolarité avec beaucoup de patiente et de persévérance mais le résultat est très gratifiant.

Caroline est actuellement en 5ème et fait une scolarité plutôt brillante.
Elle a fait de la danse classique pendant 5 ans, et depuis 2 ans elle s'est lancée dans le théâtre, et oui, quel défi ! Mais elle est pleine de défis ! Peut-être est-ce un pied de nez à la société dite "normale" ? Quel vilain mot !... A suivre...

Une maman comblée.




Main Félix, implanté à 4 ans, surdité post-méningitique

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis la maman d'un petit Félix âgé de 10 ans et demi. Le cas de Félix est un peut différent de celui de Caroline (ci-dessus). Il a eu une méningite et une encéphalite à 13 mois. Le tout cumulé a provoqué chez mon fils une paraplégie et une surdité totale.
Nous avons réalisé que Félix était réellement atteint de surdité lorsqu'il a commencé à se déplacer, c'est à dire au bout d'un an et demi environ.
Il ne répondait pas à nos appels. Son comportement a commencé à se modifier. Il est devenu très agressif et violent surtout vis à vis de moi.
La communication ne passait plus.
Après confirmation de sa surdité par le milieu médical, Félix a été appareillé avec des prothèses traditionnelles. Il avait 2 ans et demi. On s'est très vite rendu compte qu'elles ne lui apportaient rien puisqu'il ne manifestait aucune réaction.

Un jour, en lisant une revue déjà ancienne, nous avons découvert qu'une petite Audrey allait être implantée. Son cas ressemblait beaucoup à celui de Félix et là nous avons tout de suite voulu prendre contact avec la famille pour en savoir plus car on n'avait jamais entendu parler d'implant.

Nous avions enfin un semblant d'espoir. Nous avons donc très vite rencontré Audrey et en même temps Caroline. Elles étaient déjà implantées depuis plus de 6 mois.

En les entendant "papoter" toutes les deux et en voyant leur joie de vivre et le bonheur de leurs parents, on voulait nous aussi, une part de ce bonheur.

Nous avons très vite pris contact avec l'équipe médical de Montpellier. Félix était "implantable".
Il allait avoir 4 ans et nous devions prendre une décision très vite, ce qui n'a pas été difficile.

En Septembre 91, Félix a eu son implant.

On se souviendra toujours de son premier réglage, c'est à dire de la mise en service. Il a manifesté de la peur et en même temps, c'était comme si son cœur allait s'arrêter et je n'ai vu que ses yeux qui étaient grand ouverts. On aurait dit qu'il revenait à la vie. J'en ai eu les larmes aux yeux. C'est un moment que je ne pourrais jamais oublier.

Félix était déjà scolarisé depuis un an et le fait de réentendre lui a peu à peu apporté une stabilité et une sérénité dans son comportement. Le climat familial a énormément changé. On pouvait enfin "communiquer" avec Félix. Il est vite devenu très curieux et à tous les bruits qu'il entendait, il fallait leur donner un nom.

A chaque fois qu'il entendait, il portait son doigt à son appareil, et à ce moment là, il fallait absolument être disponible et surtout très réceptive. J'ai dû réapprendre à entendre les bruits de la vie courante auxquels je ne faisais même plus attention.
Nous partions ensemble à là découverte et c'était vraiment des moments magiques et fantastiques. Son bonheur se lisait dans ses yeux surtout lorsqu'il avait mémorisé les bruits et qu'il arrivait à les reconnaître. Il "courrait" vers moi avec ses yeux pétillants pour me montrer qu'il avait reconnu le bruit....

Quelques mots sur sa scolarité :

L'intégration scolaire de Félix n'a pas été facile au début car il y avait beaucoup de réticences de la part du milieu enseignant ce qui peut paraître normal puisqu'il ne connaissait rien à la surdité et encore moins de l'implant, et ça par absence de formation.
Il a tout de même été intégré dans l'école de son village et a pu suivre une scolarité à peu près normale avec les difficultés que l'on connaît tous.

A partir du CE2 Félix a pu bénéficier d'un soutien scolaire avec le SSEFIS ce qui l'a beaucoup aidé à combler ses lacunes, mais qui a surtout été d'une grande aide pour son enseignante qui se sentait plus soutenue et moins démunie donc plus près de Félix. Félix va rentrer en CM2 et il en est très fier.

Je partage tout à fait le témoignage précédent sur l'aventure que l'on a vécu avec nos enfants, car c'est il est vrai difficile : il faut beaucoup de disponibilité et d'investissement mais franchement ça vaut le coup.

Aujourd'hui Félix gère bien son double handicap et croyez bien que ce n'est pas toujours facile. Néanmoins, il me fait comprendre maintenant que je dois le "lâcher" et lui donner des responsabilités. Il veut faire les courses seul. Il rentre de l'école tout seul. Il se projette même dans l'avenir pour gagner son autonomie et son indépendance.




Main Marine et Rémi, surdités bilatérales profondes évolutives (implantés à 4 et 2 ans)

Marine née en Août 1996 n'a été appareillée (2 contours) que début 1998 bien que dès Mars 1997 nous essayions déjà de convaincre le corps médical. Pour Rémi, son frère, né en Mai 1998, l'appareillage a été très rapide : 2 contours à 6 mois. Nous avons toujours communiqué sans trop de problème en français signé et nous avons commencé le LPC. Suivis tous les deux au CAMPS de Lyon, leur évolution a été bonne jusqu'en Avril 2000 quand, pour tous les deux, la surdité a évoluée de sévère à profonde.

Nous avons immédiatement été convaincu que l'implant était la solution (rencontre association, recherche Internet, témoignages, ...) et ils ont pu être implanté tous les deux fin Septembre 2000 à Paris (plus de crédit sur Lyon). Merci à l'hôpital Saint Antoine (Paris) et au Pavillon U du Professeur TRUY (Edouard Herriot Lyon) qui ont acceptés de travailler en équipe pour que nos enfants soient ensuite suivis sur Lyon.
Dès les premières semaines les évolutions sont spectaculaires. Rémi implanté 2 ans et demi a tout de suite été très à l'aise. Moins facile pour sa sœur implantée à un peu plus de 4 ans et après avoir été environ deux ans sans entendre (1,5 avant premier appareillage et 6 mois avant l'implant). Cependant, dès 5 ans, la lecture lui permet de très vite se corriger.

Ils ont toujours été en intégration en école du quartier. La maternelle très bruyante a beaucoup gênée Marine qui a retrouvé du calme au CP (le micro HF est un plus que nous avons pu obtenir). Rémi ne semble jamais gêné, même quand il y a beaucoup de bruit il suit les conversations.
Ils sont aujourd'hui suivis au CROP qui permet la rééducation orthophonique sur le lieu de scolarisation (l'idéal pour les enfants).
Aujourd'hui à 7 et 5 ans, ils nous plus de retard de vocabulaire, de compréhension ou de formulation. Mais la présence de l'orthophoniste est indispensable pour la correction des erreurs d'articulation.

Les difficultés ? A part la principale qui est de se "bagarrer" en permanence et pour tout (administrativement) :

La première : ne pas oublier qu'ils sont sourds. On a réellement tendance à vite l'oublier;
La deuxième : ils n'entendent rien lorsqu'ils nous pas les appareils. Nous travaillons pour que Rémi puisse améliorer sa lecture labiale et le LPC;
La troisième : trouver le moyen qu'ils puissent discuter ensemble même lorsqu'ils nous pas les appareils. LPC ?

Les enfants sont heureux, chantent, écoutent de la musique, commencent la participation orale en classe, sont invités aux anniversaires des copains de classe, … comme tous les autres enfants de leur âges.




Main Solène, surdité profonde dépistée à 5 mois, implantée à 22 mois

Notre fille Solène est née en juin 1998.

Sa surdité (profonde, premier degré) a été diagnostiquée par le pédiatre alors qu'Irène avait 5 mois. Ce dépistage précoce a permis d'une part d'évaluer le mieux possible le degré de la surdité et d'autre part de procéder à une implantation précoce (avril 2000).

Nous avions pratiqué le LPC avec Irène, depuis ses six mois, de façon intensive et exclusive : la famille, certains amis et surtout sa nounou ont eu recours à cette technique de lecture labiale qui a donné à Solène une connaissance visuelle du français étonnante et très rapide. Le LPC convient particulièrement à un tout petit enfant.

Lorsque l'implant est arrivé, en quelques mois, Solène a fait le lien entre ce qu'elle entendait et ce qu'elle avait vu. A l'âge de quatre ans (juin 2002), les séances d'orthophonie ont été définitivement arrêtées. Solène est entrée à 5 ans en CP, avec un an d'avance, dans l'école publique de notre quartier où elle est intégrée sans aucun soutien particulier, ni codeur, ni micro. Aujourd'hui (janvier 2004), elle lit couramment, elle a une voix tout à fait agréable et parle toute la journée ! Nous continuons à entretenir sa lecture labiale pour préparer des situations qui seront peut-être plus difficiles pour elle, mais d'ores et déjà, l'implant associé au LPC lui donne un accès entier à la langue française.




Main Marie, implantée à 38 mois, surdité profonde évolutive

Marie 8 ans1/2, implantée à 38 mois.

Marie est née un 20 mars 1992 et sa surdité a été décelée à un an, surdité profonde avec au bout d'une année d'appareillage aucune amélioration voire une évolution due aux otites séreuses répétitives.

Nous avons très bien accepté cette surdité, nous nous sommes impliqués dans la langue des signes et vivions en parfaite harmonie familiale avec ce handicap. Nous avons même conçu une petite sœur, en nous disant que si elle était sourde aussi elles seraient plus fortes à deux, sinon elle serait là pour l'aider.

Il y a six ans on parlait tout juste de l'implant cochléaire, peu d'enfants en bénéficiaient et de nombreuses questions restaient en suspens. Alors nous avons hésité, réfléchit presque une année et nous nous sommes lancés. Ce que nous attendions de l'implant? que notre fille ait accès au savoir, sans la barrière du langage. Tout s'est déroulé à merveille, nous n'avons pas brusqué les choses.

Marie a progressé à son rythme, et d'elle-même elle a abandonné la LSF (après deux ans d'implants) lorsqu'elle a été sûre que son langage était suffisamment cohérent pour se faire comprendre. Comme elle avait un retard de langage qui posait problème pour une scolarité intégrée (à 5ans 1/2 elle parlait comme un enfant de 3 ans), nous l'avons scolarisée au CROP de Lyon, mais en section oralisante, c'est-à-dire avec des enfants sourds qui parlaient tous plus ou moins bien. Elle y a fait son CP, et a été réintégrée dès l'année suivante, au CE1.

Grâce à l'apprentissage de la lecture, elle a progressé énormément. Actuellement elle est en CE2, sans retard scolaire, grâce à sa volonté, à son travail et au travail de l'équipe pédagogique du SSEFIS.

Autre grande satisfaction, elle fait de la Gymnastique en Compétition, dans le club du village et là-bas elle est intégrée comme toutes les autres petites filles, sans soutien.

Ce qu'elle déteste : qu'on la traite de sourde !




Main Sébastien, implanté à 4 ans 1/2, surdité bilatérale profonde

La surdité bilatérale profonde de notre enfant a été détectée à l'âge de 6 mois.

Nous avons entendu parlé de l'implant cochléaire alors qu'il avait moins d'un an et avons tout de suite opté pour cette solution.
A cette époque, peu d'implantations étaient réalisées et nous avons dû patienter jusqu'à ce qu'il ait 4 ans 1/2 pour l'intervention.
Sa démutisation a pris beaucoup de temps et nous pensions que sa scolarité dans le milieu spécialisé pour enfants sourds ne le poussait pas à s'exprimer oralement. En plus, dans ce circuit, il manquait de la place en primaire au moment où il devait y accéder; il est donc resté une année de plus en maternelle. Pour nous cela représentait le début d'un retard scolaire qui n'avait rien à voir avec ses propres compétences.

Il a été admis dans l'école "traditionnelle" de notre village et y est entré au milieu de l'année scolaire en cours de CE1. Il y a tout de suite trouver son compte : plus de réveil à 6 heures du matin, plus de longs trajets en taxi, plus de cantine ni d'attente à la fin de la journée pour rentrer à la maison.

Pour être pleinement disponible, j'ai quitté mon travail alors que mes revenus étaient indispensables au foyer. En effet, à la naissance de notre troisième enfant nous avions fait construire une maison en nous basant sur deux revenus. Notre situation financière est vite devenue précaire, mais ce choix indispensable s'est révélé être le bon pour l'accompagnement de l'enfant en difficulté.
J'ai donc pu l'assister au maximum dans son travail scolaire, je l'ai aidé à accéder à une vie sociale qu'il n'avait jamais connue : inscription à l'USEP (Union Sportive en Enseignement Primaire), goûters avec les camarades de classe, participations aux après-midi récréatives organisées par l'école, etc...

Au bout de l'année, il parlait plus volontiers et depuis n'a fait que des progrès.
Excepté des difficultés certaines en expression écrite dues à un retard évident dans l'apprentissage du langage, ses notes ont toujours étaient très satisfaisantes et il n'a jamais redoublé.
D'après les intervenants (maître, professeur spécialisé du SSEFIS, psychologue, orthophoniste), il serait apte à rentrer en 6ème dès septembre 2001 à l'âge de 11 ans 1/2. Le collège "traditionnel" sera choisi en fonction de sa taille (il serait préférable d'avoir une petite structure) et de la sensibilité du Principal et des professeurs à accueillir un enfant sourd.
Il bénéficiera toujours de l'aide du SSEFIS et de l'orthophonie.




Main Laura, implantée à 10 ans 1/2

Je m'appelle Laura, j'ai 18 ans et demi.

Je me suis fait implanter à l'âge de 10 ans et demi : ça fait huit ans et demi que je porte mon implant cochléaire.
Depuis que je l'ai, je suis contente car je peux écouter de la musique, les cris d'animaux, la télévision, le téléphone, les gens, les professeurs etc...
Maintenant je peux téléphoner à mes parents, mon frère, mon papi, mes deux mamies et mon parrain. Je les comprends bien. Avant je faisais de la danse mais je n'entendais pas la musique.
Alors, je me suis fait implanter et alors là je fus comblée : je pouvais enfin danser avec de la musique. Je préfère mon implant car j'entends très bien tous les bruits, contrairement à mon contour d'oreille.

En ce moment, je suis en CAPA PALEFRONIER à CONTAMINE sur ARVE et j'adore les chevaux.
En cours d'équitation, je monte sur le cheval et le professeur parle en même temps et je le comprends bien et en même temps un peu de mime ou en articulant face à mes yeux, c'est-à-dire que je memets près du professeur et elle m'explique.
En cours, je comprends les professeurs.
Quand mon professeur parle et qu'il y a le bruit des tracteurs derrière, je l'entends moins mais ça je pense que c'est normal et en même temps je fais attention.

J'ai pris des cours de code dans l'auto-école de mon village. J'ai réussi mon code, maintenant j'apprends la conduite. Ca se passe bien avec mon moniteur, je n'entends pas très bien le régime du moteur alors je regarde le compte-tours pour changer de vitesse.

J'aimerai mieux avoir tout de même un autre type d'appareil (comme un contour d'oreille) car je trouve que de le porter à la ceinture n'est pas très confortable.




Main Quentin, surdité profonde acquise à 16 mois implanté à 2 ans et demi

Quentin est né en 2000. A 16 mois, il était un enfant plutôt en avance pour son âge, et prononçait déjà un certain nombre de mots quand, après un épisode fébrile, il a perdu l’audition.
Immédiatement, il s’est mis à prononcer les mots tout bas, puis de moins en moins de mots, en faisant beaucoup de gestes pour se faire comprendre. Très vite, il a été appareillé et a eu une priseen charge orthophonique, et nous avons entrepris l’apprentissage du LPC.
Ses productions vocales ont ainsi pu être maintenues et améliorées. Pourtant, après une année, nous constatons l’insuffisance de l’apport des prothèses, et nous nous orientons naturellement vers l’implant cochléaire.

Nous communiquons alors avec lui à l’aide du LPC qu’il comprend bien et utilise lui-même correctement, ce qui me donne parfois de précieux indices pour le comprendre, et également avec quelques signes empruntés à la langue française des signes complétés oralement et peu à peu remplacé uniquement par le LPC, ce qui lui permet d’accéder plus facilement à la compréhension et de s’exprimer lui-même aisément.

Quentin est un enfant docile et gentil mais aussi dynamique et plein de vie, avide de communication tant avec les adultes qu’avec les autres enfants. L’opération a lieu à Lyon à l’hôpital E. Herriot.
Nous avons expliqué à Quentin ce qui allait se passer d’abord à l’hôpital, et ce qu’il pourrait entendre ensuite grâce à l’implant, avec une petite bande dessinée, et avons préparé un implant miniature pour son nounours. Pendant ces trois jours à l’hôpital, j’ai pu rester tout le temps auprès de lui. Il est parti au bloc opératoire confiant, dans les bras d’une infirmière, et je me trouvais auprès de lui à son réveil, avec son nounours bandé comme lui.
L’opération en elle-même n’est pas douloureuse. Ce qui me préoccupait le plus, c’était le vécu et le ressenti de Quentin. Il s’est vite remis de l’opération, s’est levé et a mangé le soir même. Le 2ème jour, il demandait des ciseaux pour couper le bandage lui entourant la tête, qui devait un peu le démanger. Il a eu la joue un peu gonflée pendant quelques jours et tout est rentré dans l’ordre.

Le jour du premier réglage, nous étions très angoissés, et à notre surprise, il a souri ! C’était très émouvant. Aussitôt rentré à la maison, il a essayé son nouvel appareil en faisant beaucoup de bruit, de tapage, en jouant avec l’ordinateur. De mon côté, patiemment, je lui ai indiqué tous les bruits environnants, partout, et un beau jour, en promenade, il a reconnu le bruit de la cloche. Plus tard, il s’est retourné sur l’appel de son prénom, et, de jour en jour, il faisait des progrès.

Grâce au LPC, il a acquis de bons modèles de langue, avec tous les petits mots et sans ambiguïté, de sorte qu’il a progressé parallèlement en compréhension. Il porte son implant et sa prothèse toute la journée, sauf à la plage et à la piscine, lorsque l’antenne tombe, il la replace tout seul sans problème, et ne souhaite pas les porter le soir, il retrouve le calme et nous utilisons le LPC pour communiquer avec lui (lui nous parle oralement de la même façon).

Aujourd’hui, nous n’avons que deux petites années de recul par rapport à l’implantation, mais nous pouvons dire que nous sommes heureux pour Quentin, qui communique de plus en plus et de façon correcte (c’est un vrai bavard !), il aime les mots, il aime discuter, et s’intéresse à tout, nous avons de longues conversations, et maintenant qu’il se fait comprendre tout seul, participe en classe, récite ses comptines et ses poésies dont il est très fier, chante des petites chansons…et est très complice avec sa petite sœur avec laquelle il joue et parle beaucoup.




Main Françoise, implantée à 18 mois, usage très tôt du LPC

Notre fille est née en juin 1998. Sa surdité (profonde, premier degré) a été diagnostiquée par le pédiatre alors que Françoise avait 5 mois (elle ne tenait pas bien sa tête et le médecin a eula curiosité de chercher une explication à ce phénomène, curiosité dont nous lui sommes évidemment très reconnaissants !).

Nous n'avons compris l'importance de ce dépistage très précoce que peu à peu. En effet, il a d'abord permis d'évaluer assez précisément le degré de la surdité; il est ensuite à l'origine d'une implantation précoce (avril 2000). Pour nous, il a été important d'avoir ce laps de temps pour prendre connaissance de la surdité dont nous ignorions à peu près tout. Nous n'avions par exemple jamais entendu parler très précisément de l'implantation cochléaire dont nous savions tout juste qu'elle existait. Il est difficile pour des parents inexpérimentés de bien comprendre tous les enjeux qui vont avec un choix d'éducation et un choix de thérapie : faut-il faire de la langue des signes ? Faut-il chercher à intégrer son enfant dans l'école du quartier ? Faut-il faire implanter son enfant ? Il n'existe certes pas de réponse toute faite à ces questions, mais il n'en reste pas moins que chacun doit faire des choix, en fonction de la situation familiale, des intérêts manifestés par l'enfant, de l'âge du diagnostic, des informations qu'on a…

C'est là que le rôle des associations apparaît dans toute son importance. Car où trouver des informations sinon auprès de personnes qui vivent au contact de la surdité depuis des années, au jour le jour ? On nous a fait parfois remarquer que c'est difficile d'aller vers les autres quand on est sous le choc de l'annonce du handicap. Chacun réagit en effet selon son histoire et ses possibilités, mais pour notre part, nous avons énormément apprécié les multiples contacts noués dans les associations - au point que notre fils aîné nous a dit un jour : "on a de la chance que Françoise soit sourde, on a rencontré des gens formidables !" Et c'est vrai que les exemples ne manquent pas de gens courageux qui vivent avec leur handicap ou celui de leurs enfants dans la plus grande dignité et parfois bien mieux que d'autres, réputés "sans problèmes". La surdité est un handicap, mais elle ne définit pas toute la personne sourde qui est bien plus qu'une personne sourde : on doit apprendre à la fois à ne pas oublier la surdité de son enfant, mais à ne pas non plus le définir uniquement comme enfant sourd. Cet équilibre n'est pas toujours possible et reste un idéal à atteindre.

Nous avons ainsi pu faire nos choix en connaissance de cause. Ils se sont avérés bons dans la mesure où l'évolution de Françoise est satisfaisante, mais il ne s'agit pas d'en faire un modèle - chaque enfant, chaque surdité pose des problèmes spécifiques et demande des réactions originales !

Nous avons d'abord pratiqué le LPC (Langue française Parlée Complétée) avec Françoise, depuis ses six mois, de façon intensive et exclusive (grâce à un ami qui a sacrifié quelques soirées à nous apprendre cette technique de lecture labiale). Le LPC présente le double avantage de s'apprendre facilement et de permettre d'utiliser sa langue maternelle avec son enfant sans simplifier ce qu'on dit : la famille, certains amis et surtout la nounou de Françoise ont eu recours avec elle au LPC, ce qui lui a donné une connaissance visuelle du français étonnante et très rapide.

D'après notre expérience, il convient particulièrement à un tout petit enfant, contrairement à ce que l'on peut penser : d'abord parce qu'on l'apprend au rythme du bébé (des mots, puis des phrases, etc…) et aussi parce qu'on n'attend pas de réponse articulée d'un enfant de six mois et qu'il n'y a donc pas de frustration du côté des parents si l'enfant ne répond pas par des mots, mais par des mimiques qui montrent qu'il comprend. Ce choix du LPC exclusif a paru parfois radical, aux professionnels comme aux parents, et nous y aurions évidemment renoncé s'il n'avait pas donné de résultat. Or l'attention de notre fille s'est portée très vite sur les lèvres, du fait du LPC, et cela l'a encouragée à prononcer ses premières syllabes, même déformées : elle avait compris que la communication passe aussi par les lèvres et les sons qu'elles délivrent, sons qu'elle percevait partiellement avec ses prothèses surpuissantes.

C'est l'incomplétude de ces sons qui nous a persuadés que l'implant était nécessaire - nous aurions préféré nous en passer, évidemment, mais une fois que nous avons compris le degré réel de la surdité de Françoise, nous en avons accepté l'idée.

Certes, personne ne pouvait nous en garantir absolument le résultat, mais nous avions vu suffisamment de personnes implantées autour de nous pour constater qu'un résultat était possible et que ce résultat dépendait aussi d'une implantation précoce (pour un enfant sourd de naissance). Nous avons eu la chance "d'arriver sur le marché" à un moment où il n'y avait plus de liste d'attente à l'Hôpital Édouard Herriot, et Françoise a été implantée par le professeur Truy dans les meilleures conditions, sans qu'elle en éprouve un quelconque traumatisme (séjour bref à l'hôpital, bonne préparation auparavant par l'équipe, etc…).

En quelques mois, elle a ensuite fait le lien entre ce qu'elle entendait dorénavant avec l'implant et ce qu'elle avait vu par le LPC avant l'implant : visiblement, son cerveau s'est appuyé sur les informations visuelles antérieurement acquises pour interpréter les informations auditives nouvelles qui lui arrivaient par le biais de l'implant. À l'âge de quatre ans (juin 2002), les séances d'orthophonie ont pu être définitivement arrêtées, parce qu'elles n'étaient plus nécessaires dans son cas. Françoise est entrée à 5 ans en CP dans l'école publique de notre quartier où elle est actuellement intégrée sans aucun soutien particulier. Peut-être aura-t-elle besoin un jour d'un codeur en classe, ou d'un micro HF, pourquoi pas ? Les conditions excellentes dont elle bénéficie aujourd'hui ne rendent pas pour l'instant nécessaire un tel dispositif, mais il faut bien sûr se garder d'en tirer des conclusions pour l'avenir ! C'est pourquoi nous continuons à entretenir sa lecture labiale "à petit régime" pour préparer des situations qui seront plus difficiles pour elle, et parce que nous savons que de toute manière, elle aura toujours besoin de lecture labiale; mais d'ores et déjà, l'implant associé au LPC lui a donné un accès entier à la langue française qu'elle maîtrise avec jubilation !

Françoise s'aventure même à petits pas dans le domaine de la musique, en pratiquant le chant, le solfège et … l'alto, instrument qu'elle a peut-être choisi parce qu'il se tient près de l'oreille et contre la joue, sensible à ses vibrations.

La démarche est sans doute plus sociale (je fais de la musique comme les autres) que musicale, mais il n'y a pas de raison de l'empêcher. Nous nous rappelons trop bien nos premières réactions au moment de la découverte de la surdité où nous étions réticents à donner à notre fille des jouets musicaux ou à lui proposer des jeux qui reposent sur les sons alors qu'elle n'attendait que ça.

On a en effet spontanément tendance à se censurer au nom de l'évidence (l'enfant ne peut pas entendre). Or on ne connaît pas par avance le résultat d'une stimulation ni le désir que l'enfant en a : mieux vaut tenter et renoncer, que renoncer d'emblée ! C'est peut-être la leçon principale que nous tirons de l'expérience de la surdité avec notre fille - ne pas se censurer.








Contact webmaster Cochlée France - Tous droits réservés 2008