• Introduction

• Restitution de l'enquête

• Typologie des sondés
• Catégories socio-professionnelles sondées
• Origines de la surdité
• Répartition par âge
• Durée d'implantation
• Répartition parâge et par durée d'implantation

• Dépistage et décision de faire implanter son enfant
• Niveaux scolaires et scolarisation
• Modes de communication
• Orthophonie : nombre d'heures par semaine

• La vie quotidienne
• Modification de l'activité professionnelle des parents
• Distance domicile-école

• Conclusion et suite de l'enquête

Introduction

Cette enquête, réalisée pendant l’année scolaire 2004-2005, a le même but que les precédentes : décrire la scolarité des enfants porteur d’un implant cochléaire, telle qu’elle a pu être observée par la Fédération Française des Implantés Cochléaires pendant cette période.

Elle a également pour objectif de comparer cette situation au précédentes enquêtes réalisées en 1998, 2000 et 2002.

Toutes les associations de la FFIC comprenant des parents d’enfants implantés ont participé à cette enquête. Nous les en remercions ainsi que les parents d'enfants implantés membres de Cochlea et au CHU de Rouen, non adhérents, qui se sont joints à ce projet.

L'étude porte sur un questionnaire avec 236 réponses, sachant qu’on estime la population des enfants implantés en France à 1 500 environ : elle représente donc environ 15% des enfants implantés cochléaires de France (l'étude 2002 portait sur un total d'environ 20%).

Les origines des réponses sont les suivantes :

• Associations : Cochlée Ile de France (174), AIC PACCA (17), Cochlée Rhône Alpes (29), Cochlea Montpellier (8), CHU de Rouen (8);
• 100 familles qui ont répondu à l’enquête 2004-2005 avaient également participé à l’enquête 2002 et 31 en 1999.

Restitution de l'enquête

Typologie des sondés

Catégories socio-professionnelles sondées

69% des parents ont répondu, parmi ceux-ci :

Tableau 1 : catégorie socio-professionnelle des parents

Catégorie socio-professionnelle	Pourcentage
Agriculteurs exploitants	2%
Artisans, commerçants, chefs d'entreprise	6%
Cadres et professions intellectuelles supérieures	55%
Employés	21%
Ouvriers	5%
Professions intermédiaires	10%

On peut noter que si la moyenne nationale de la CSP "Cadres et professions Intellectuelles supérieures" représente 15% de la population française, le pourcentage de réponses concernant cette catégorie socio-professionnelle est très largement supérieure.

Quelles peuvent être les explications ?

• Cette CSP répondrait plus volontiers aux enquêtes ?
• L’information sur l’implant cochléaire aurait été plus accessible pour cette CSP ?
• Attention à l’interprétation des chiffres de scolarité du fait de cette répartition.

Origines de la surdité

Tableau 2 : origines de la surdité (20% des réponses)

Tranches d'âge	Total
Moins de 1 an	10
De 1 an à moins de 2 ans	11
De 2 an à moins de 3 ans	10
De 3 an à moins de 4 ans	2
De 1 an à 10 ans	7
Au-dessus de 10 ans	4

Le tableau ci-dessus montre que 80% environ des surdités sont congénitales, alors que 20 % environ sont acquises (44 réponses sur 236, et indique la répartition des âges d'appariton des surdités acquises).

Répartition par âge

Tableau 3 : répartition par âges

Les enfants grandissent avec les enquêtes.

Durée d'implantation

Tableau 4 : durées d'implantation

Durée d"implantation	Enquête 1999	Enquête 2002	Enquête 2005
Moins de 1 an	19%	21,50%	16,10%
De 1 an à moins de 2 ans	18%	16,50%	13,60%
De 2 an à moins de 3 ans	14%	13,20%	11,90%
De 3 an à moins de 4 ans	12%	16,10%	10,20%
De 4 an à moins de 5 ans	10%	9,30%	9,30%
5 ans et plus	26%	22,40%	38,10%
Sans réponse	1%	1%	1%

On constate une augmentation mécanique de réponses de parents d'enfants implantés de longue date, nous permettant un certain recul sur leur scolarité.

Répartition par âge et par durée d'implantation

Tableau 5 : répartition par par âge et durée d'implantation durée d'implantation

La composition des enfants par rapport à la durée d'implantation a notablement évoluée, le nombre d'enfants implantés depuis plus de 5 ans passant de 22% à 47%u> :

Tableau 6 : comparatif des durées d'implantation entre 2002 et 2005

Durée d"implantation	Enquête 2002	Enquête 2005
Moins de 3 ans	51%	30%
Moins de 5 ans	77%	52%
Plus de 5 ans	22%	47%

Ceci nopus donne un meilleur recul sur l'apport de l'implant cochléaire à moyen terme dans la scolarité des enfants.

Dépistage et décision de faire implanter son enfant

Tableau 7 : ne concerne que les surdités congénitales

Tableau 8 : la majorité des implantations cochléaires sont effectuées dans les 2 années qui suivant le dépistage

Tableau 9 : délai moyen en années entre dépistage et implatation en fonction de l'année de naissance

La tendance sur les 10 dernières années est très claire, et indique que le temps de réflexion se raccourcit de plus en plus entre le dépistage et l'implantation, au fur et à mesure de l'expérience et de sa diffusion.

Niveaux scolaires et scolarisation

Précisions sur les termes adoptés dans cette enquête :

• Intégration totale : scolarité suivie dans l’école de quartier ; prise en charge supplémentaire possible par un centre de type CROP ou SSEFFIS;
• Classe annexée : CLIS ou UPI;
• Classe spécialisée : dans un établissement spécifique aux enfants sourds ou handicapés;
• Intégration partielle : scolarité suivie dans une classe annexée ou spécialisée avec suivi de certaines matières dans une classe normale.

Tableau 10 : scolarité des enfants - comparaison enquêtes 2002-2005

L’intégration totale reste la voie scolaire majoritaire (63% contre 64% lors de l’enquête 2002).

On note une part grandissante de l’intégration partielle, qui soulève des interrogations : s'agit-il d'un passage en douceur entre spécialisé et intégration totale (de plus en plus favorisé par les établissements), ou une incapacité à créer une place pour un élève en intégration totale faute de moyens spécifiques ou ?...

Tableau 11 : type de scolarité suivie selon le niveau scolaire

On note un recul de l’intégration totale durant le primaire par rapport à la maternelle : quelles en sont les causes possibles ?

En revanche, passé le primaire l’intégration va croissant : au collège, puis au lycée : aucun lycéen ne suit une classe spécialisée. Enfin au niveau supérieur la seule solution est l’intégration.

MAIS QUELLES AIDES SONT DONC PROPOSEES AUX DIFFERENTS NIVEAUX ?

Tableau 12 : redoublement

On peut voir que :

• 34% des enfants ont redoublé au moins une fois dans leur scolarité, soit un enfant sur 3;
• 12% des enfants actuellement en maternelle ont déjà redoublé;
• Les classes les plus redoublées sont le CP (25%), la grande section de maternelle (20%), et le CE1 (12%), correspondant au cycle 1 des apprentissages;
• 20% des enfants en intégration totale ont redoublé;
• En primaire seulement 18% des enfants en intégration ont redoublé contre 34% pour l’ensemble des enfants.

Modes de communication

Les réponses sont regroupées en 4 catégories, qui utilisent toutes l’oral :

• Oral seul;
• LPC (utilisé systématiquement ou occasionnellement en complément de l’oral);
• Signes (oral et français signé ou LSF);
• Aides visuelles multiples (utilisation de LPC et de signes).

Attention, les réponses n’ont pas toujours été exploitables, en particulier sur les modes de communication des professionnels.

Tableau 13 : modes de communication utilisés par les parents

Tableau 14 : modes de communication utilisés par les professionnels

• Les pourcentages oral seul et LPC sont en diminution depuis 1999 et 2002;
• Signes et aides visuelles multiples sont en en augmentation;
• L'âge plus précoce d'implantation a-t-il une influence ?
• On note que le LPC est toujours l'aide la plus utilisée avant l'oral seul , les aides visuelles multiples et les signes.

Tableau 15 : relation mode de communication - durée d'implantation

• Les parents des enfants juste implantés utilisent des aides;
• La part de l’oral grandit au fur et à mesure de la durée d’implantation et se stabilise autour de 30%;
• Le LPC est stable et reste largement utilisé même après de nombreuses années d’implantation (40%).

Tableau 16 : mode de communication des enfants en intégration totale

Enfants en intégration totale
Modes de communication	Parents	Professionnels
Oral	29%	36%
LPC	53%	51%
Signes	7%	6%
Aides visuelles multiples	10%	7%

Plus de 80% des élèves en intégration totale ont un mode de communication oral seul ou oral avec LPC.

Tableau 17 : mode de communication des enfants en classe spécialisée

Enfants en classe spécialisée
Modes de communication	Parents	Professionnels
Oral	15%	6%
LPC	19%/	0%
Signes	22%	33%
Aides visuelles multiples	44%	61%

85% des élèves en classe spécialisée bénéficient de communication avec aides visuelles, à la fois signes et LPC.

Tableaux 18 et 19 : utilisation du micro HF avec l'implant cochléaire

Le micro HF est le plus utilisé au primaire, pour les enfants en intégration totale (qui représentent environ 53% du total).

Il semble être beaucoup moins utilisé au collège (moins qu'en maternelle ! - alors que les enlèves en intégration totale représentent 70% du total), mais fait un retour "en force" au lycée et dans le cadre des études supérieures.

Existe-t'il donc des besoins spécificiques en fonction du niveau scolaire, et plus particulièrement le passage au lycée nécessite-t'il la réutilisation d'aides oubliées ou nouvelles ? L'adolescence difficile à gérer avec la nécessaire identification à un groupe engendre t-t'elle un abandon de cette aide auditive trop visible qui fait ressortir une différence ?...les pistes sont sûrement très nombreuses.

Orthophonie : nombre d'heures par semaine

Seules 177 réponses sur les 236 étaient exploitables par rapport aux heures d’orthophonie (phénomène récurrent sur l’enquête 2002, les parents reçoivent-ils d'ailleurs assez d’information sur la prise en charge orthophonique de leurs enfants ?).

Il semble que le temps d’ orthophonie se réduise, quelles peuvent en être les explications :

• Réduction des budgets;
• Pénurie d’orthophonistes;
• Besoins moins importants du fait des implantations précoces ?

Tableau 20 : nombre d'heures d'orthophonie par semaine

La vie quotidienne

Modification de l'activité professionnelle des parents

Réduction de l’activité professionnelle : la question portait sur le fait que l’un ou l’autre parent ait modifié son activité professionnelle;

170 réponses exploitables sur les 236.

Tableau 21 : réduction de l'activité professionnelle des parents

La prise en charge de l’enfant implanté semble rester une affaire maternelle…seulement 36% des mères ont conservé leur activité professionnelle à plein temps, contre 91% des pères !

Distance domicile-école

Tableau 22 : distance domicile-école en fonction du niveau scolaire

• 175 réponses exploitables;
• Le nombre d’enfants scolarisés à mois de 5km de leur domicile est plus faible en maternelle qu’en primaire;
• Apparition de l’internat dès le primaire.

Conclusion et suite de l'enquête

Cette enquête a permis d'analyser en 2005 la scolarité de 15% environ de la population d'enfants implantés en France.

On y trouve des enfants de tous les âges, mais qui grandissent vite, si vite !!! : s'il sont encore très nombreux en maternelle et en primaire, il se retrouvent aussi de plus en plus au collège et lycée, et même suivant des cursus supérieurs.

Les résultats de cette enquête renforçent bien entendu les photographies déjà obtenues dans le cadre des dernières enquêtes, et permettent surtout de faire un zoom plus précis sur le collège et le lycée.

Néanmoins, et comme toujours, les interrogations persistent...aux prochaines enquêtes d'apporter des réponses.

Participation :

• Associations membres de la FFIC : AIC PACCA; Cochlée Ile-de-France; Cochlée Rhône-Alpes;
• Autres associations : Cochlea Montpellier; CHU Rouen.

Auteurs pour la FFIC : Cochlée Ile-de-France

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