- Lecture...pour se faire une idée personnelle
- Analyse Cochlée France et perspectives
- Les décrets d'application concernant la scolarité
- Echéancier de mise en application
- Ethique et surdité de l’enfant (Avis CCNE 103)
- Le rapport de la Haute Autorité de Santé sur les dépistages systématiques
- Avis CCNE 103 : lecture...pour se faire une idée personnelle
- Analyse Cochlée France et commentaires
Génétique et surdité
Depuis une vingtaine d'année, les recherches génétiques concernant la surdité ont fait des progrès considérables en mettant en évidence l'origine génétique d'un nombre important de surdités, ainsi qu'en identifiant un certain nombre de gènes correspondants.
Ces découvertes importantes permettent d'espérer un dépistage plus précoce et surtout d'envisager de nouveaux traitements...tout en lancant un débat éthique.
Pour en savoir plus :
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Implant cochléaire et méningites
Vous avez reçu, de la part du Professeur TRUY, la recommandation de vaccination (contre pneumococcis et hemophilus influenzae).
Une possible association entre les implants cochléaires et le risque de développer une méningite bactérienne a été révélée le 24 juillet 2002 par la Food and Drug Administration.
Dans le monde, ont été recensés jusqu’alors 52 cas de méningites en 14 ans d’implantation, apparues soit chez des enfants (21 mois pour le plus jeune), soit chez des adultes (72 ans pour le plus âgé).
24 cas pour le continent nord-américain (9 pour Advenced Bionics et 15 pour Cochlear).
Préalablement en Europe, réunies à Amsterdam le 5 juillet 2002, les autorités sanitaires mettaient en évidence la relation entre la méningite et un certain type d’implant.
18 cas de méningites survenues depuis plus d’un an pour 12 000 implantations survenues en presque totalité chez des porteurs de la dernière génération de l’implant Hi Focus d’Advenced Bionics.
L’origine supposée : l’implant doté d’un positionneur a une solution de continuité entre celui-ci et les électrodes.
Conséquences : Advanced Bionics retire immédiatement la commercialisation du Hi Focus.
A ce jour, aucun chiffre n’est disponible sur la répartition suivant le type d’implant.
Cochlear a analysé toutes les dates de ses patients implantés : l’incidence de la méningite est comparable à celle de la population générale.
Le risque de développer l’infection : moins de 1 %;
Les prédispositions : historique de méningite antérieure à l’implantation, déformation de Mondini, etc...
Remplacement des piles
Prudence en cas de changement de type et/ou de marques de piles : certains types d'implants cochléaires et de règlages nécessitent plus d'energie que d'autres. Or, les piles n'ont pas forcément les même capacités, même si elles indiquent toutes 1,5 V en valeur faciale (des tests effectués sur notre demande à un revendeur ont montré que certaines atteignaient 1,43 V au maximum, ce qui peut se révéler insuffisant pour certains utilisateurs).
Un témoignage nous a même indiqué un non fonctionnement complet après un changement de piles...pourtant d'une marque connue pour la qualité de ses produits.
Ainsi, au cas ou vous souhaiteriez changer de type de piles, il est important et surtout plus prudent de faire un test préalable de bon fonctionnement avant d'investir une somme plus conséquente dans un achat en nombre (même si le prix est très attractif !).
La loi du 11 février 2005 et les décrets d'application
Lecture...pour se faire une idée personnelle
La loi a été mise en application au 1er janvier 2006
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Les décrets d'application concernant la scolarité
Décret n° 2005-1752 du 31/12/2005 :
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Décret n° 2006-509 du 03/05/2006 :
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Echéancier de mise en application
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Analyse de Cochlée France et perspectives
Cette loi, modifie profondément la conception du handicap par les pouvoirs publics, et donc sa prise en charge :
- Elle modifie 7 codes existants (du travail, de l’éducation, de la famille,…);
- Elle change l’esprit de la loi de 1975, qui traitait, grâce à une aide, les aspects techniques et médicaux, alors que la loi de 2005 considère que le handicap est la conséquence d’une situation environnementale où la personne est incluse : on doit donc adapter cet environnement à la personne handicapée, afin de lui donner accès à la vie sociale;
- Elle garantie le libre choix du projet de vie, et remet les parents au centre des processus de décision;
- Elle place la personne handicapée au centre des dispositifs qui la concerne en créant des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), qui regroupent les anciennes CDES ET COTOREP au sein de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH). Cette nouvelle commission attribuera par exemple les prestations de compensation nouvellement créées;
- Elle donne l’entière responsabilité de la scolarisation à l’Education Nationale, et priorise l’intégration scolaire en milieu ordinaire dans l’école de quartier qui sera l’établissement de référence;
- Elle reconnaît avec le dispositif de communication adapté l’intervention d’un interprète en LSF, codeur LPC ou technicien de l’écrit.
Très séduisante sur le " papier ", et allant résolument dans le bon sens d’une manière théorique, cette loi amène cependant un certain nombre d’interrogations voire d’inquiétudes :
- Au niveau du financement :
- On peut craindre les dangers de la décentralisation, car désormais les communes, le département et la région devront, encore plus, contribuer à une meilleure intégration de la personne handicapée. En auront-elles les moyens et la volonté ? L’état compensera-t-il financièrement son désengagement ? On peut craindre une plus grande disparité, voire une grande inégalité au niveau géographique (un Département a déjà annoncé qu’il ne mettrait aucune structure en place…);
- Au niveau du guichet unique départemental :
- Il faut noter le rôle pivot de la Maison Départementale des Personnes Handicapées et de la commission des droits à l’autonomie. Aurons-nous une place pour faire entendre notre spécificité : reconnaissance du handicap par l’attribution de la carte d’invalidité, reconnaissance en tant que travailleur handicapé, diversité de la récupération auditive de l’implanté (déficience totale sans l’implant), etc.…
Des interrogations persistent :
- Comment sera constituée l’équipe pluridisciplinaire ?
- Quels seront les outils d'évaluation et d'attribution de la compensation ?
- Qui sera le "référent" et comment sera-t-il formé à la spécificité de l'implant cochléaire ?
- Comment définir un projet de vie et comment le formuler ? Cela peut paraître délicat pour les implantés cochléaires.
- Au niveau de la formation des enseignants :
- Il n’y a pas aujourd’hui de travail particulier sur le handicap dans le cadre du cursus de formation à l’IUFM, sauf quelques options facultatives très peu suivies à cause d’un emploi du temps déjà trop chargé;
- Au niveau de l’organisation des professionnels :
- Si l’inscription dans l’école de quartier est une bonne chose, il ne faudrait pas que les professionnels effectuent en transport et déplacement la quasi-totalité de leur travail !
- D’une manière générale nous devons rester attentifs aux nouveautés de la loi et surtout aux textes d’application , décrets et arrêtés.
Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (M.D.P.H)
Misions et généralités
Créées en application de la loi du 11 février 2005, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées ont été mises en place en 2005-2006 par les Départements.
Elles deviennent le guichet unique départemental en faveur des personnes en situation de handicap, et regroupent les service de la COTOREP, du CDES et DVA.
Elles assurent les missions suivantes :
- Accueil, écoute, information;
- Accompagnement, médiation, orientation;
- Attribution des aides financières et techniques, et plus particulièrement la nouvelle Prestation de Compensation du Handicap (P.C.H).
Contacts :
| MDPH du Rhône |
| 23 Rue de la Part-Dieu, 69003 LYON |
 |
0 800 869 869 |
 |
handicap@rhone.fr |
| Contact pour la surdité : Mr PREVEL |
| Ouverture de 8h30 à 11h30 et de 13h30 à 17h00 |
La Prestation de Compensation du Handicap (P.C.H) :
La PCH est attribuée par la Commission Départementale pour l'Autonomie (C.D.A) des personnes handicapées après évaluation et élaboration d'un plan personnalisé de compensation par l'équipe disciplinaire.
Elle vise à couvrir pour la personne handicapés ses besoins :
- D'aide humaine;
- D'aides techniques;
- D'aménagements de logements et véhicule et surcoûts liés au transport;
- D'aides exceptionnelles et spécifiques;
- D'aides animalières.
Toute personne qui présente une difficulté absolue pour la réalisation d'une activité ou une difficulté grave pour la réalisation de deux activités telles que se déplacer, se laver, communiquer, s'orienter dans l'espace ou le temps, peut avoir le droit à la PCH qui ne peut se cumuler ni avec l'allocation compensatrice, ni avec l'allocation personnalisée à l'autonomie.
Ethique et surdité de l’enfant (Avis CCNE 103)
Les progrès récents de la recherche génétique permettent actuellement de dépister des anomalies entrainant des surdités congénitales (exemple de la Connexine 26). Ainsi, il est en théorie possible dans certains cas de savoir, dès le début de la grossesse, si l'enfant à naître porte une mutation de ce gène.
Si ce diagnostic pourrait être une aide au dépistage précose de la surdité chez un enfant, et favoriser sa prise en charge et son insertion sociale dans de bien meilleures conditions par la suite (information des parents, appareillage, etc...), il se pose néanmoins un problème d'éthique dans la mesure ou une interruption thérapeutique de grossesse pourrait être demandée par les parents en cas de découverte d'une anomalie.
Suite aux conclusions du rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) "Evaluation du dépistage néonatal systématique de la surdité permanente bilatérale" du mois de janvier 2007 (voir lien ci-dessous), le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) a été saisi par deux associations, la Fédération Nationale des Sourds de France et la Réseau d'Actions médico-psychologiques et sociales pour enfants sourds (RAMSES). Il est a noté que le CCNE avait déjà donné un avis négatif en 1998 sur le dépistage systématique.
Les conclusions de l'avis 103 du CCNE prêtent d'ailleurs largement à débat, principalement par le fait qu'il recommande entre autres l'usage exclusif de la Langue des Signes y compris pour les enfants implantés cochléaires, et ce contrairement aux indication de la loi du 11 février 2005 et de ses décrets d'application.
Il est à noter que les membres du Groupe de travail de la CCNE n'ont pas auditionné ni consulté d'associations représentatives des enfants implantés cochléaires, et semblent ignorer que la Langue des Signes n'est qu'un des outils de communication possible : nul part n'est cité le LPC, le grapho-labial, le Dire-Lire, voire l'oral seul, alors que l'on sait bien par expérience que les enfants sont souvent amenés à utiliser dans le temps plusieurs de ces outils...et même simultannément.
Rapport de la Haute Autorité de Santé
("Evaluation du dépistage néonatal systématique de la surdité permanente bilatérale")
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Avis CCNE 103 : Lecture...pour se faire une idée personnelle
| Avis CCNE 103 (421 ko) | |
Modalités de prise en charge de l’implant cochléaire
Actuellement, les implants cochléaires, leur réglage et la réhabilitation postimplantation sont pris en charge dans le cadre des budgets globaux des établissements hospitaliers.
Le séjour hospitalier pour la pose de ces dispositifs fait l’objet de la tarification d’un GHS spécifique.
Le Ministère a annoncé la sortie de ces dispositifs de ce mode de financement.
Pour être pris en charge, les dispositifs médicaux devront être inscrits sur la Liste des Produits et Prestations Remboursables (LPPr), et les actes correspondants de pose, de réglage et d’ablation inscrits à la Classification commune des actes médicaux (CCAM).
L'arrêté du 2 mars 2009 relatif à l'inscription des implants cochléaires vient d'être publié sur le site Légifrance. Nous sommes donc en attente de la circulaire d'application.
Pour en savoir plus : lien vers la page dédiée aux "Modalités de prise en charge de l'implant cochléaire"
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Emission radio "les troubles de l'audition" avec le Dr Thai VAN et Gilles Cognat
A la demande du Dr Thai VAN, chef de service adjoint au service d'audiologie et d'exploration oro-faciales aux Hospices Civils de Lyon, Gilles Cognat en tant qu'implanté cochléaire et président de l'association Cochlée France a enregistré avec lui, pour la radio Chrétienne Francophone (RCF) une émission sur les troubles de l'audition (thème très général).
Cet enregistrement a été fait à Radio Fourvière 88.4 (pour les "lyonnais"), 101,5 (pour Valence) et 102.3 (Chambery).
A la demande de Gilles Cognat, une petite partie de l'émission qui dure 25 minutes a été consacrée à l'implant cochléaire ( 4 à 5 minutes).
Pour ceux et celles qui ont envie et peuvent suivre la retransmission ou l'enregistrer voici les dates de diffusion nationales :
- vendredi 7 mai à 13h07;
- vendredi 7 mai à 18h15;
- samedi 8 mai à 15h00.
En consultant le site de Radio Chrétienne Francophone ,et en allant sur "parcours santé " on retrouvera d'ici quelques jours cette émission.
Obsolescence du système Cochlear Nucléus 3
| Courrier de Cochlear France (47 ko) | |
Retrait de l'implant HiRes 90k de Advanced Bionics
| Déclaration Advanced Bionics (131 ko) | |
Dépistage néo-natal de la surdité
Un projet de loi visant à rendre obligatoire le dépistage de la surdité dans les trois jours après la naissance a été adopté par les députés au début du mois de décembre 2010, et doit être présenté au sénat.
Compatibilité du CP810 de Cochlear avec les CI24
| Information de Cochlear France (52 ko) |  |
Biocompatibilité de l'implant Digisonic SP de Neurelec
| Communiqué de Neurelec (788 ko) | |
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